Gut und in Balance leben mit Lipödem

Was ist ein Lipödem, wie äußert sich die Krankheit?

Das Lipödem ist eine chronisch progrediente, ggf. sogar entzündliche Erkrankung des Fettgewebes, die sehr schlecht erforscht ist – Stand heute. Wir wissen, dass die Patientinnen in Zeiten des hormonellen Umschwungs, d.h. in der Pubertät, in der Schwangerschaft, in der Stillzeit oder in den Wechseljahren oder durch die Einnahme von Medikamenten, die Symptome zeigen, die typisch sind für das Lipödem: Druckschmerzhaftigkeit, Hämatomneigung durch Bagatelltraumen, lymphatische Stauungsneigung und symmetrische Fettvermehrung an den Extremitäten. Es ist eine chronische Krankheit, die relativ schwierig zu diagnostizieren ist und genauso wenig einfach zu behandeln. 

Sie weisen darauf hin, dass das Lipödem öfter mit z.B. Adipositas oder einem Lymphödem verwechselt wird, wie kann man die Diagnose sicherstellen?

Die Diagnose wird aktuell klinisch gestellt, von einer Ärztin, einem Arzt, die*der sich damit auskennt. Das kann in einer lymphologischen, gynäkologischen oder phlebologischen Praxis sein, in der Gefäßchirurgie, es kann ein*e plastische*r Chirurg*in sein, auch viele Lymphtherapeut*innen erkennen als erste die Krankheit bei der Patientin. Wir haben ein Potpourri an Ärzt*innen, die sich damit auskennen, aber die keine sicheren Mittel zur Diagnostik haben außer dem Erscheinungsbild und der fachärztlichen Erfahrung. 

Man sollte zunächst immer eine Adipositas ausschließen, allerdings gibt es auch Patientinnen, die ein Lipödem und eine Adipositas haben, das ist auch nichts Schlimmes. Man sollte die Adipositastherapie starten und dann erst das Lipödem operativ behandeln. Konservativ muss das Lipödem aber auch bei den adipösen Patientinnen sofort behandelt werden, weil es sich sonst verschlechtert. Je mehr Gewicht auf die Beine drückt, desto schlechter ist es für die Lymphgefäße, desto schlechter ist es für die Venen und für die Gelenke. Eine adäquate Kompressionsversorgung kann hier schon einmal Abhilfe schaffen. 

Ein wichtiges Unterscheidungsmerkmal ist, dass das Lipödemfett sich nicht durch Sport oder gesunde Ernährung und Kalorienrestruktion auflösen lässt. Die Patientinnen, die nur adipös sind, haben das Fett z.B. an Bauch oder Rücken, aber vielleicht schlanke Schenkel, dies wäre dann ein Hinweis darauf, dass kein Lipödem vorliegt. Hier kann man grundsätzlich fragen, ob die Patientin Schmerzen hat.

Ein Lipödem verursacht also immer Schmerzen?

Ja, man kann unterscheiden zwischen der Lipohypertrophie, das heißt einfach einem „Reithosensyndrom“, bei dem man einfach eine weiblichere Birnenfigur hat, diese ist nicht schmerzhaft und nicht progredient, das ist ein rein ästhetisches Thema. Es kann aber übergehen in ein echtes Lipödem und von einem Lipödem spricht man dann, wenn eine Lipohypertrophie schmerzhaft ist. Wenn man etwa sagt: Ich kann nicht lange stehen, mir tun die Beine weh am Abend, sie schwellen an, ich habe Spannungsgefühle, ich kann kaum die Treppe laufen – das sind typische Lipödemsymptome. Diese Patientinnen sind meistens nicht stark adipös. Es ist eine typische Klasse von Patientinnen, man erkennt sie. 

Beim Lymphödem wiederum ist nur ein Bein betroffen im Gegensatz zum Lipödem, bei dem beide Beine betroffen sind. Das Lymphödem wird meist verursacht durch etwas, was ich diagnostizieren kann, das heißt z.B. durch ein Karzinom der Brust oder im Urogenitaltrakt, wo die Lymphknoten ausgeräumt wurden, es gibt auch Tropenkrankheiten, die das verursachen, oder es ist angeboren. Man kann das ziemlich sicher diagnostizieren, weil das andere Bein normal aussieht. Ein Lipödem kann allerdings im höheren Stadium auch ein Lymphödem dabei haben. Meist ist es eine Trias aus Adipositas, Lymphödem und Lipödem, die miteinander zusammenhängen. Ich muss in Stadium 3 kein Lymphödem haben, aber wenn die Adipositas dazu kommt, kann es eine lymphatische Stauung geben,  die dann beidseitig ist. Das gleiche gibt es auch bei Patientinnen, die nur eine Adipositas haben, bei sehr hohem Gewicht ist dann eigentlich auch immer ein Lymphödem dabei. Das heißt, diese drei hängen schon miteinander zusammen, in der Praxis verschwimmen die Grenzen. 

Sind die Ursachen für die Entstehung des Lipödems bekannt?

Die Ursache liegt in unseren Genen. Wie haben genetische Tests gemacht, wir kennen Gene, wir kennen Chromosomen, auf denen es liegt, wir wissen, dass es vererblich ist. Wir wissen, dass es Familien gibt, in denen es gehäuft vorkommt. Es ist allerdings schwierig, das eine Gen oder den einen Locus zu finden, weil es  eine multifaktorielle und polygenetische Krankheit ist, kann man fast sagen. Es gibt Fettzellen, die schon als Stammzellen in eine andere Richtung divergieren und es gibt auch Umweltfaktoren, die das Ganze triggern. D.h., ob der entzündliche Prozess einsetzt oder nicht, kann ich als Patientin mit meiner Ernährung relativ weit beeinflussen, aber nur bis zu einem gewissen Punkt – da die Ursache genetisch ist. Ernährung und Sport allein reichen nicht aus, sie können das Problem nur ergänzen – ebenso wie konservative Therapien. Entscheidend ist, dass man der Patientin klar macht: Ein Lipödem ist eine genetisch bedingte, gutartige Erkrankung. Es handelt sich nicht um eine schlimme Diagnose, und es gibt Behandlungsmöglichkeiten. Der aktuelle Stand ist, dass Liposuktionen, wenn sie fachgerecht durchgeführt werden, das Problem dauerhaft beheben können, ähnlich wie bei Lipomen. Man kann sich das Lipödem als eine Ansammlung vieler kleiner Lipome, also Fettgeschwülste vorstellen, die zusammen eine Schicht bilden. Diese sind zwar gutartig, können aber nur chirurgisch entfernt werden.

Welche Rolle spielt die Vererbung, muss ich als betroffene Mutter Angst haben, es meiner Tochter zu vererben?

Es gibt auch durchaus väterlicherseits, vielleicht in der zweiten, dritten Generation davor, Lipödem-Patientinnen, ohne dass der Mann dies weiß. Es muss also nicht immer von der Mutter vererbt werden. Ich habe Patientinnen, die keine Kinder bekommen möchten, weil sie nicht möchten, dass diese vielleicht das Lipödem erben, ich selbst sehe es weniger kritisch. Auch wenn die Tochter betroffen ist, ist das kein Grund zur Sorge. Man weiß, was zu tun ist: auf eine gesunde Ernährung achten – was ohnehin wichtig ist – und, falls das Lipödem in der Pubertät auftritt, frühzeitig über Kompressionsstrümpfe nachdenken. Ab 18 oder 19 Jahren kann eine Operation in Betracht gezogen werden. Wichtig ist, das Thema mit Ruhe und Aufmerksamkeit anzugehen, statt mit Angst.

Früher war das Problem, dass Lipödeme kaum bekannt waren. Es fehlte an Diagnosen bis 2017, spezialisierten Ärzt*innen und geeigneten Behandlungsmöglichkeiten wie Flachstrickversorgungen. Betroffene waren oft allein gelassen. Heute ist das anders: Man kennt die Erkrankung, es gibt bewährte Therapien, und frühes Operieren liefert nicht nur schönere und nachhaltigere Ergebnisse, sondern nimmt auch seelischen Druck. Wenn eine Mutter ihrer Tochter sagen kann: "Mach dir keine Sorgen, wir bekommen das hin," gibt das Sicherheit. Die richtige Einstellung macht hier einen großen Unterschied.

Sie haben schon einiges erwähnt, aber könnten Sie noch einmal die Möglichkeiten der Therapie des Lipödems zusammenfassen?

Wir starten immer mit einer konservativen Behandlung, es gibt zwar inzwischen in der Leitlinie auch andere Empfehlungen, aber ich sehe es eher so, dass die Patientin nach Diagnosestellung auf jeden Fall ein halbes Jahr konservativ behandelt werden sollte. D.h., mit Flachstrickkompression, die maßgefertigt ist, die auch sehr angenehm zu tragen ist. Diese Behandlung finde ich immer sehr wichtig, sowohl vor den OPs als auch nach den Operationen. Das zweite sind Lymphdrainagen, ebenfalls sehr hilfreich, wenn man auch zu Venenprobleme neigt oder ein zusätzliches Lymphödem hat. Auch langfristig muss man sich um seine Beine und auch um seine Arme kümmern. Die Haupttherapie ist für mich in meinem Fachgebiet und auch generell die Liposuktion, die nennt sich auch Lipo-Dekompression, weil wir das Fettgewebe dekomprimieren, in dem wir es sehr vorsichtig raussaugen. Das können bis zu 10% des Körpergewichts sein, was für den Kreislauf belastend ist - aber den Patientinnen geht es hinterher gut, der Schmerz ist meistens schon am nächsten Tag  besser. Ich habe noch keine Patientin gesehen, die eine gut durchgeführte Liposuktion beim Lipödem bereut hätte.

Sie haben Ihr Buch „Lipödem-Life-Balance“ genannt – wie kann man als Betroffene diese Balance herstellen?

Es geht darum, eine Balance zwischen Gesundheit und Krankheit zu finden. Wie kann ich das Lipödem stabil halten – sei es nach einer erfolgreichen Operation oder im aktuellen Stadium? Ohne Behandlung neigt das Lipödem zu Schüben, die sich in Gewichtszunahme, verstärkten Schmerzen, neuen betroffenen Arealen und anderen Eskalationen äußern. Ziel ist es, Stabilität zu schaffen, um solche Schübe zu vermeiden.

Das Buch beschäftigt sich genau mit dieser Frage: Wie gelingt ein gutes Leben mit Lipödem? Dazu gehören verschiedene Ansätze wie Operationen, Nahrungsergänzungsmittel, konservative Therapien und auch Seelenhygiene. All diese Aspekte tragen dazu bei, die Balance zu wahren, sodass die Krankheit nicht immer wieder überwältigt oder ausbremst.

Ein Lipödem hat nicht nur körperliche Auswirkungen, sondern auch seelische. Mit welchen Problemen haben die Betroffenen hier zu kämpfen und welche Strategien gibt es dagegen?

Die seelischen Belastungen beginnen oft schon in der Pubertät, wenn Mädchen durch vererbte Reithosendeformitäten ein verändertes Körperbild entwickeln. Viele fühlen sich „dick“ oder anders als Gleichaltrige, obwohl Schmerzen oft erst Jahre später auftreten. Die ersten Anzeichen wie Lipohypertrophie und deformierte Beine führen häufig zu Hänseleien, einem geringen Selbstwertgefühl und einem gestörten Körperbild. Besonders schwierig ist die Diskrepanz zwischen Ober- und Unterkörper, die selbst bei schlanken Mädchen das Unwohlsein verstärkt.

Deshalb ist es entscheidend, dass Gynäkolog*innen frühzeitig eingebunden werden, idealerweise schon in der Pubertät oder spätestens ab 18 Jahren. Sie können dazu beitragen, den seelischen Leidensdruck zu verringern, indem sie den Patientinnen früh vermitteln, dass ihr Körper anders, aber nicht falsch ist. Oft steht in diesem Alter weniger der Schmerz im Vordergrund als das Gefühl, „nicht normal“ zu sein.

Wichtig ist, Strategien zur Stärkung des Selbstwertgefühls zu entwickeln, sei es durch positive Inputs wie Podcasts oder die Förderung eigener Talente. Die Akzeptanz des Lipödems – „Das ist mein Lipödem, das gehört zu mir, ich bin nicht fett, ich bin nicht hässlich, es muss nicht weg – es kann weg“ – spielt hierbei eine zentrale Rolle. Eine OP kann zwar körperlich entlasten und das Erscheinungsbild verändern, doch die mentale Umstellung braucht oft länger. Manche Patientinnen kämpfen mit einem gestörten Körperbild, selbst wenn das Lipödem erfolgreich entfernt wurde. In solchen Fällen kann psychologische Unterstützung helfen, die neue Realität anzunehmen.

Gibt es auch Lipödem-Patientinnen, die eine Essstörung entwickeln?

Ja, das ist ein wichtiger Punkt! Ich habe viele Patientinnen, die eine Essstörung hatten, die in Therapie waren, bevor sie das Lipödem haben operativ behandeln lassen. Das finde ich sehr positiv, die gehen auch ganz anders damit um. Es gibt Fälle von Bing Eating, Bulimie, ich habe auch Patientinnen, die anorektisch waren wegen des Lipödems, da stehen unglaubliche Leidenswege dahinter. Auch Depressionen sind ein großes Thema, vor allem im Stadium 3 sind Depressionen sehr häufig, wir haben einen Prozentsatz von 44% gemessen. Sie entwickeln sich, weil es erstmal so aussichtslos erscheint,  man die OPs braucht. Man kann sich kaum mehr bewegen, man wird immer immobiler, die Schmerzen machen einen mürbe, das tägliche Anziehen der Kompression, dann diese Andersartigkeit: Ich passe in kein Kleid, ich schaue immer anders aus als die anderen. Es ist belastend, wenn man immer reduziert wird auf das Äußere. Es ist eine Erkrankung, die man Ihnen ansieht. Ob Sie Bluthochdruck haben oder Diabetes, sieht Ihnen keiner an.

Für Sie ist Forschung ein wichtiges Thema, sind hier Fortschritte zu verzeichnen?

2016 begann ich aus eigenem Interesse mit der Lipödem-Forschung, nachdem bei mir die Krankheit diagnostiziert und zeitnah operiert wurde – ein Game changer in meinem Leben. Damals gab es kaum Studien, weshalb ich als Assistenzärztin für plastische Chirurgie am Uniklinikum rechts der Isar eine Forschungsgruppe gründete. Wir untersuchten abgesaugtes Fettgewebe im Labor und veröffentlichten erste Ergebnisse. Heute führen meine Eltern, beide Professor*innen für Molekularbiologie, die Forschung in ihrem eigenen Labor weiter.

Die Forschungslandschaft hat sich seither stark entwickelt. In Deutschland gibt es inzwischen drei- bis viermal mehr Forschungsgruppen, weltweit hat sich die Zahl sogar verzehnfacht. Es gibt vielfältige Ansätze: Einige forschen an besseren Diagnostikmethoden wie MRT oder Ultraschall, andere – wie wir – arbeiten an Bluttests oder Biopsien, um histologische Marker für eine standardisierte Diagnose zu identifizieren. Auch Medikamente oder Impfstoffe gegen das Lipödem werden untersucht.

Trotz großer Fortschritte steht die Forschung noch am Anfang. Viele Marker und Gene sind bekannt, aber die Grundlagenforschung erfordert langfristige, breit angelegte Studien, um gesicherte Erkenntnisse zu gewinnen. Es wird noch Zeit brauchen, bis Diagnosen und Therapien klinisch erprobt und von den Krankenkassen anerkannt werden – aber wir sind auf dem richtigen Weg.

Im letzten Kapitel stellen Sie das PERMA-Modell nach Martin Seligmann vor und bringen Hoffnung ins Spiel. Welche Rolle spielt eine positive Einstellung für den Umgang mit der Krankheit?

Das ist ganz wichtig, generell in der Medizin. Man hat herausgefunden, dass neuronale positive Verstärkung sich auf den Körper auswirkt. Man sollte den Patientinnen immer Hoffnung geben, gerade in so einem Bereich, wo es sich ja um eine gutartige Geschwulsterkrankung handelt, d.h., ich habe es hier nicht mit einer Krebsdiagnose zu tun. Es ist wichtig für die Patientinnen, dass man sagt: Es ist zwar eine chronische Erkrankung, sie ist schlecht erforscht, sie ist vererbbar und sie macht auch keinen Spaß. Aber man kann sie in Griff kriegen und ein gutes Leben trotz und mit Lipödem führen, eben in Balance. 

Patientinnen, die positiv eingestellt in die Behandlung gehen, erholen sich besser aus der Narkose und haben oft weniger Schmerzen. Viele sehen einer OP sogar mit Vorfreude entgegen, was ja eher ungewöhnlich ist. Man kann den Betroffenen wirklich helfen, bis hin zur Schmerzfreiheit.

Herzlichen Dank für das Gespräch!