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Angehörige von Menschen mit Demenz gut beraten

Angehörige von Menschen mit Demenz haben mit großen alltäglichen Herausforderungen zu tun, umso wichtiger ist es, sie professionell zu unterstützen und zu beraten. Im neuen Praxishandbuch „Angehörige von Menschen mit Demenz beraten“ haben Samuel Vögeli und Nina Wolf wertvolle, evidenzbasierte und bewährte Strategien zusammengetragen. Wir haben mit Ihnen über wichtige Aspekte der Demenzberatung gesprochen.

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Gibt es verlässliche Einschätzungen darüber, wie viele Menschen direkt oder als Angehörige von Demenz betroffen sind?

Alzheimer Schweiz (2022) zufolge leben aktuell rund 150 000 Menschen mit Demenz in unserem Land. Bei diesen Zahlen handelt es sich jedoch nicht um ein Abbild der Wirklichkeit, sondern um Schätzungen und Hochrechnungen. So beruft sich Alzheimer Schweiz auf unterschiedliche Quellen, unter anderem auf Berichte von Alzheimer Europe oder Einschätzungen des Bundesamtes für Statistik. Noch schwieriger wird die Prävalenzschätzung bei den Angehörigen. Dies hat nicht nur damit zu tun, dass Angehörige nirgendwo registriert sind. Erschwerend ist auch dass es keine einheitliche Definition von „Angehörigen“ gibt: Welche Kriterien muss eine Person erfüllen, um „angehörig“ zu sein? Muss sie sich aktiv an der Unterstützung der demenzbetroffenen Person beteiligen oder darf sie ihr auch „nur“ nahestehen? Als pragmatischer Mittelweg hat man sich vielerorts darauf geeignet, pro Person mit Demenz von drei Angehörigen auszugehen. Für die Schweiz würde dies bedeuten, dass rund 450 000 Personen indirekt von der Krankheit mitbetroffen sind.

Im Zusammenhang mit Zahlen und Fakten erscheint uns ein Aspekt als besonders relevant: So ist davon auszugehen, dass die Zahl Betroffener und Angehöriger aufgrund demografischer Entwicklungen stetig zunehmen wird. Alzheimer Schweiz (2022) rechnet für das Jahr 2050 mit einem Anstieg auf 315 4000 Menschen mit Demenz, was einer Verdoppelung gleichkommt. Es darf also davon ausgegangen werden, dass Fachpersonen aus dem Gesundheits- und Sozialwesen in Zukunft noch weniger als heute um das Thema Demenz herumkommen. Eine fundierte Auseinandersetzung mit den Situationen, Belastungen, Wünschen und Bedürfnissen von Betroffenen und Angehörigen scheint (nicht nur aber besonders für diese Berufsgruppen) unabdingbar. Schließlich verdeutlichen die Prognosen die Bedeutung von qualitativ hochstehender Beratung für Angehörige. Auch in den nächsten Jahren wird unsere Gesellschaft auf das Engagement von Familie und Verwandten, Freundinnen und Freunden, Nachbarinnen und Nachbarn angewiesen sein, um Menschen mit Demenz ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Damit Angehörige ihre anspruchsvolle Aufgabe wahrnehmen können, brauchen sie unkomplizierten Zugang zu verlässlichen und kompetenten Fachpersonen, die sie beim täglichen Umgang mit der Erkrankung praktisch und emotional unterstützen. Genau hierzu will unser Buch einen Beitrag leisten.

Welchen Belastungen sind Angehörige von Menschen mit Demenz in der Regel ausgesetzt und welche Folgen haben diese?

Die Belastungen von Angehörigen eines Menschen mit Demenz sind vielseitig und in der wissenschaftlichen Literatur gut dokumentiert (z.B. Wilz et al. 2015). Als besonders aufreibend gilt beispielsweise der große zeitliche Aufwand, der mit der Pflege und Betreuung einer demenzbetroffenen Person einhergeht. Viele Angehörige berichten, mit zunehmendem Krankheitsverlauf kaum mehr Zeit für sich zu haben. Ein weiterer Aspekt, der Angehörige in Studien und auch aus unserer Erfahrung stark belasten kann, ist das Empfinden von Verlust- und Trauergefühlen bei gleichzeitiger (physischer) Präsenz der betroffenen Person. Neben der Tatsache, dass im hektischen Alltag kaum Raum bleibt, um diese Gefühle zu verarbeiten, schämen sich manche Angehörige, ihren Partner, ihre Mutter oder ihren Vater zu vermissen – steht doch die geliebte Person immer noch vor ihnen. Erwiesen ist auch, dass Angehörige im Gesundheitsvergleich mit Personengruppen, die keine Pflege- und Betreuungsaufgaben haben, wesentlich schlechter abschneiden. So besteht beispielsweise ein erhöhtes Risiko für Herzkreislauferkrankungen oder für eine Depression.

Was Angehörige einer Person mit Demenz im Unterschied zu manchen anderen pflegenden und betreuenden Angehörigen auszeichnet, ist, dass sie sich kontinuierlich dem sich verändernden Gesundheitszustand und somit dem verändernden Unterstützungsbedarf der betroffenen Person anpassen müssen: Kaum wurde mit täglichen Erinnerungs-Anrufen eine Strategie für das Vergessen von Terminen gefunden, so geht jetzt das Handy immer wieder verloren. Kaum wurde ein Mahlzeitendienst organisiert, so verliert die demenzbetroffene Person allmählich die Fähigkeit, die Mikrowelle zu bedienen. Und kaum haben sich die Besuche in der Tagesbetreuung eingespielt, so muss eine neue Betreuungslösung gefunden werden, weil die Organisation die neu auftretende Inkontinenz der Person mit Demenz als Ausschlusskriterium definiert. Der fortschreitende Charakter einer Demenzerkrankung ist nicht zuletzt ausschlaggebend dafür, weshalb wir in unserem Buch für die Notwendigkeit einer Beratung plädieren, die Angehörigen während des ganzen Krankheitsverlaufes zur Verfügung steht. In diesem Sinne verstehen und beschreiben wir Demenzberatung als Prozess, in dem die Situation immer wieder neu analysiert, Themen priorisiert und Maßnahmen ausgewählt, umgesetzt und evaluiert werden.

 

Welche Bedürfnisse und Wünsche haben die Angehörigen typischerweise?

Wenn wir über Wünsche und Bedürfnisse sprechen, müssen wir immer mitbedenken, dass sich Angehörige bezüglich ihrer soziodemografischen Situation, ihrer Biografie und Persönlichkeit, ihrer Ressourcen und Kompetenzen oder ihrer Einstellungen interindividuell stark unterscheiden. Hinzu kommt, dass auch die demenzbetroffene Person, um die gesorgt wird, jeweils eine ganz eigene Dynamik in den gelebten Alltag hineinbringt. In der Beratung ist es deshalb essenziell, Angehörigen möglichst unvoreingenommen zu begegnen und genau hinzuhören, welche Wünsche und Bedürfnisse sie tatsächlich an Fachpersonen herantragen. In unserem Buch beschreiben wir verschiedene Techniken, die sich hierfür bewährt haben (z.B. im Kapitel „Wichtigste Prinzipien in der Beratung“). Neben dem personzentrierten Blick für das Besondere hilft die Lektüre von Studien dabei, einen Überblick über die Vielfalt des Lebens mit Demenz zu erhalten und individuelle Situationen in einen größeren Kontext einzuordnen. Eine hilfreiche Quelle ist beispielsweise die Studie von Marita McCabe et al. (2016), die aufzeigt, dass sich die Wünsche und Bedürfnisse von Angehörigen grob in zwei Kategorien einteilen lassen: 1. Bedürfnisse in Bezug auf den Umgang mit der Person mit Demenz und 2. Bedürfnisse in Bezug auf sich selbst.

Für die Praxis heißt das konkret, dass Beratungspersonen nicht nur als Vermittler*innen von Krankheits-, Betreuungs- und pflegebezogenem Wissen gefragt sind. Selbstverständlich hat das Weitergeben von Fach- und Erfahrungswissen, das Aufgleisen von passenden Unterstützungsangeboten oder das Aufzeigen von Finanzierungsmöglichkeiten einen zentralen Stellenwert in der Beratung. Genauso wichtig ist es jedoch, dass Angehörige in der Beratungsperson jemanden finden, der sie eigene Probleme, Ängste und Belastungen anvertrauen können, von der sie sich gehört und verstanden fühlen und die sie durch besonders fordernde Entscheidungsprozesse führt und begleitet. In unserem Buch spiegelt sich diese Vielseitigkeit an Bedürfnissen zum einen darin wider, dass wir häufige Beratungsinhalte aufgreifen (wie zum Beispiel „Krankheitsbild und Symptome“, „Behandlungsformen“ oder „Alltagsgestaltung“) und reflektieren, was es bei deren Vermittlung zu beachten gilt. Zum anderen thematisieren wir die Bedeutung der (oft als selbstverständlich erscheinenden) Prinzipien der Anerkennung, Wertschätzung und Normalisierung. Wir zeigen auf, wie eine Demenzerkrankung Beziehungen in Familie und Partnerschaft aus dem Gleichgewicht bringen kann, schaffen Verständnis für die komplexen Gefühle, die mit der Pflege und Betreuung einer betroffenen Person einhergehen und machen Vorschläge, wie eine ethische Entscheidungsfindung erfolgen kann. Und schließlich regen wir Beratungspersonen dazu an, kontinuierlich an der eigenen Weiterentwicklung zu arbeiten – denn nur durch die laufende Aneignung von Beratungswissen, das Lernen am Modell oder das Lernen durch Selbstreflexion kann eine qualitativ hochstehende Beratung, so wie Angehörige sie wünschen und brauchen, gewährleistet werden.
 

Was ist das Besondere an Beratung von Angehörigen von Menschen mit Demenz und warum lohnt es sich Ihrer Meinung nach, diesen Bereich anzustreben?

Die Fragen, Herausforderungen und Belastungen, mit welchen Angehörige von Menschen mit Demenz konfrontiert sind, wie beschrieben, mit den speziellen Verläufen und Symptomen von Demenzerkrankungen verbunden. Die demenzbedingten Defizite bezüglich Alltagsfähigkeiten, Kommunikation oder Sozialkompetenzen nehmen dauernd zu, oft über einen Zeitraum von Jahren, in denen die Angehörigen sich immer wieder neu orientieren, sich auf neue Situationen einstellen müssen. Deshalb ist eine der wichtigsten Besonderheiten der Beratung von Angehörigen von Menschen mit Demenz die möglichst langdauernde, kontinuierliche Begleitung durch eine beratende Vertrauensperson. Zum einen tragen momentane Lösungen, welche in der Beratung für eine bestimmte aktuelle Situation erarbeitet wurden, oft nach wenigen Wochen oder Monaten nicht mehr, weil sich die Umstände aufgrund des Fortschreitens der demenziellen Entwicklung wieder grundlegend verändert haben. Zum anderen wünschen sich Angehörige, dass sie nicht für jedes Problem oder jede Frage eine andere Fachperson kontaktieren müssen (Alzheimer Schweiz, 2015).

Die Konstanz der Beratungsperson über einen längeren Zeitraum hinweg hat aber auch in Studien nachgewiesene Vorteile für die Wirkung der Beratung (z.B. Mittelman et al., 2006). In unserem Buch beschreiben wir, wie eine solche prozesshafte Zugehende Beratung aussehen könnte und sollte.

Neben dem (möglichst) Prozesshaften gibt es eine weitere Besonderheit einer guten, wirksamen Demenzberatung: die Beratungsperson müssen möglichst gut über die Krankheitsbilder und typischen Verläufe der verschiedenen Demenzformen sowie über die bestmöglichen Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten Bescheid wissen. Letzteres setzt eine starke Vernetzung in der eigenen Versorgungsregion voraus. Des Weiteren sind die Kenntnis von demenzspezifischen Methoden und Instrumenten für die Beratung von Angehörigen zentral, so etwa die systematische Analyse von herausforderndem Verhalten (James & Jackmann, 2019) oder die Erfassung von individuell bedeutsamen Alltagssituationen (Bär et al., 2006).

Für Fachpersonen aus dem Sozial- und Gesundheitswesen kann die Beratung von Angehörigen von Menschen mit Demenz, nicht zuletzt aufgrund der erwähnten Besonderheiten, eine äußerst spannende und erfüllende Tätigkeit sein. Insbesondere für Personen, welche bereits persönliche oder professionelle Erfahrungen in der Unterstützung, Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz gesammelt haben, ist die Beratungstätigkeit eine attraktive Weiterentwicklungsmöglichkeit. Und hinzu kommt schließlich: einen Beitrag zur Bewältigung einer der größten gesellschaftlichen Herausforderungen der kommenden Jahrzehnte zu leisten, kann sehr Sinn stiftend und befriedigend sein.
 

„Nicht über uns ohne uns!“ – Sollte Beratung von Angehörigen mit den von Demenz betroffenen Menschen stattfinden oder ohne sie? Welches sind die Vor- und Nachteile bei beiden Möglichkeiten?

Zunächst möchten wir betonen, dass Menschen mit Demenz ohne Einschränkung das Recht auf qualitativ hochstehende, professionelle Beratung haben und dass ihnen entsprechende Angebote unbedingt zur Verfügung stehen müssen. Leider ist dies in den meisten deutschsprachigen Regionen (noch) nicht gewährleistet. Ob Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen gemeinsam beraten werden sollten, ist eine andere Frage. Um sie zu beantworten, muss auch hier wieder berücksichtigt werden, dass Demenzen fortschreitende Krankheiten sind. Was zu einem bestimmten Zeitpunkt gilt, kann schon wenige Wochen oder Monate später ganz anders aussehen. Um im Einzelfall zu einem bestimmten Zeitpunkt zu entscheiden, ob die Beratung gemeinsam oder getrennt durchgeführt werden sollte, sind folgende zwei Kriterien aus unserer Sicht besonders wichtig:

1) Was sind die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen? Möchten sie zusammen beraten werden oder lieber einzeln? Wir haben die Erfahrung gemacht, dass viele Angehörige zumindest zeitweise das Bedürfnis haben, ohne die Person mit Demenz mit der Beratungsperson sprechen zu können. Oft geht es dabei um Belastungsgefühle, welche sie in Anwesenheit des betroffenen Menschen nicht ansprechen können oder wollen. Aber auch Menschen mit Demenz lehnen die Teilnahme an Beratungsgesprächen oft klar ab. Dies muss genauso respektiert werden. 

2) Inwieweit ist die an Demenz erkrankte Person noch in der Lage, die zu besprechenden Themen und Inhalte zu verstehen? Und wie stark würde die Teilnahme an einem Beratungsgespräch die Person mit Demenz verunsichern, ängstigen, oder verletzen? Es bringt niemandem etwas, weder Menschen mit Demenz noch ihren Angehörigen, wenn aus purem Prinzip darauf bestanden wird, dass die betroffene Person an jedem Beratungsgespräch teilnehmen muss. Der Hauptgrund aber, weshalb wir uns in unserem Buch ausschließlich auf die Beratung von Angehörigen fokussieren ist, , dass bereits ein – wie wir meinen – sehr gutes Buch über die Beratung von Menschen mit Demenz in deutscher Sprache vorliegt (Lipinska, 2010).
 

Sie beschreiben im Buch das Konzept der „Zugehenden Beratung“, könnten Sie kurz beschreiben, was es damit auf sich hat?

Wir haben ja schon mehrmals darauf hingewiesen, dass Angehörige von Menschen mit Demenz eine langdauernde und kontinuierliche beratende Begleitung durch eine kompetente Fachperson wollen und brauchen. Dies haben mehre wissenschaftliche Studien und evaluierte Projekte gezeigt, entspricht aber auch unserer eigenen praktischen Beratungserfahrung. Im deutschsprachigen Raum werden solche prozessorientierten Beratungsmodelle oft als „Zugehende Beratung“ bezeichnet. Wie der Name sagt, geht es darum, dass eine Beratungsperson immer wieder auf die Personen mit Demenz und ihre Angehörigen zugeht. Dies bedeutet konkret, dass die Beratungsperson regelmäßig proaktiv Kontakt zu der betroffenen Familie aufnimmt, Hausbesuche macht, Familiengespräche moderiert, runde Tische gemeinsam mit weiteren Akteuren der Versorgung organisiert, kurz: eine unterstützende, ganzheitliche, koordinierende und lösungsorientierte Systemarbeit leistet. „Zugehend“ ist deshalb weit mehr als bloß „aufsuchend“.

Nun könnte eingewendet werden, dass ein solch proaktiver Ansatz die Gefahr birgt, die betroffenen Familien zu „überfallen“. Studien haben jedoch gezeigt, dass die meisten Angehörigen von Menschen mit Demenz äußerst froh sind, wenn sie sich nicht selbst immer wieder bei einer Beratungsperson melden müssen, sobald wieder neue Herausforderungen, Belastungen oder Fragen aufgetaucht sind (Grossfeld-Schmitz et al., 2010).

In unserem Buch beziehen wir uns immer wieder auf ein Pilot-Projekt, in welchem Zugehende Beratung im schweizerischen Kanton Aargau implementiert wurde. Deshalb widmen wir ein spezielles Kapitel der Beschreibung und Evaluation dieses Projekts. Eine Besonderheit des Projekts war unter anderem die ausgeprägte Interprofessionalität des Beratungsteams, welches durch die enge Zusammenarbeit mit dem Team der kantonalen Memory Clinic noch erweitert wurde. So flossen das Wissen und die Erfahrung von Pflegefachpersonen, Psycholog*innen, Sozialarbeiter*innen, Gerontopsychiater*innen, Neuropsycholog*innen zusammen. Dies wurde maßgeblich ergänzt durch die Mitarbeit von Beratungspersonen, welche eigene Erfahrung als pflegende Angehörige miteinbrachten.

Die Evaluation des Pilot-Projektes ergab eine sehr hohe Zufriedenheit der Angehörigen mit der Zugehenden Beratung sowie zahlreiche Hinweise auf eine stabilisierende Wirkung dieses Angebots auf die betroffenen Familien und Unterstützungssysteme.        

 


Herzlichen Dank für das Gespräch!

Samuel Vögeli

Samuel Vögeli, Pflegefachmann MScN, geb. 1965, lebt in Bad Zurzach. Er arbeitete als Wohnbereichsleiter einer geschützten Demenzstation, als Geschäftsleiter bei Alzheimer Aargau (eine Sektion von Alzheimer Schweiz) und als Pflegeexperte APN in der Klinik für Alterspsychiatrie der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich. Zurzeit ist er freiberuflich für voegeli-beratung GmbH als Berater, Dozent und Lehrbeauftragter an verschiedenen Fachhochschulen und Bildungsinstitutionen der Schweiz, u. a. für Familienzentrierte Pflege von Menschen mit Demenz und Angehörigenberatung, tätig.

Dr. phil. Nina Wolf

Dr. phil. Nina Wolf, geb. 1989, lebt in Zürich. Nach ihrem Studium der kulturellen Alters- und Demenzforschung an der Universität Zürich spezialisierte sie sich auf Dynamiken in Unterstützungsnetzwerken für Menschen mit Demenz. Zurzeit arbeitet sie für Alzheimer Zürich in der Schulung und Beratung von Angehörigen, Freiwilligen und Fachpersonen; Sensibilisierung der Öffentlichkeit; Leitung von Gesprächsgruppen und Entwicklung von bedürfnisorientierten Angeboten für Betroffene und Angehörige.

Empfehlung des Verlags

Angehörige von Menschen mit Demenz beraten

Familienzentrierte Beratung, Information und Begleitung

von Samuel Vögeli, Nina Wolf

 

 

 

 

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