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Das breite Spektrum der Palliative Care

„Das breite Spektrum der Palliative Care“ ist das Schwerpunktthema der von Ihnen herausgegebenen aktuellen Ausgabe der „Praxis“. Der Lebensanfang wird vorbereitet und begleitet, Wissen eingeübt, beim Thema Lebensende ist dies bisher nicht der Fall. Wie ließe sich das ändern?

Steffen Eychmüller:
Es ist eine Frage an die Gesellschaft und nicht nur an die Gesundheitsprofession: Wollen wir einen ähnlichen Effort machen für das Thema Lebensende wie für den Lebensanfang, damit eine vergleichbare Auseinandersetzung schon in der Bevölkerung stattfindet – dann aber selbstverständlich auch in den Gesundheitsberufen. Es hat sehr viel mit Ausbildung zu tun, dass wir das Thema Lebensende nicht ausblenden in der Gesellschaft. In anderen Ländern gibt es z.B. Life and Death Education bereits in der Schule. Die Hoffnung wäre, dass man damit das Thema in die Normalität holt, in die täglichen Gespräche. Das Gesundheitssystem kann das nicht allein, und im Gesundheitssystem selbst hat die Hoffnung, dass man das Leben erhalten kann, ganz klar Priorität.

David Blum:
Nicht nur Tod ist ein Tabu, sondern auch die chronische, schwere oder unheilbare Krankheit. In der Palliative Care geht es ja nicht nur um Sterbebegleitung, sie setzt schon viel früher ein. Gerade Pflegebedürftigkeit von Angehörigen ist ein Thema, das im Alltag, in der Öffentlichkeit, wenig Gehör findet, aber sehr wohl Realität ist.

"Ich glaube, die Grundfrage ist, wie gehen wir als Menschen mit Vulnerabilität um?"

Steffen Eychmüller:
Ich glaube, die Grundfrage ist, wie gehen wir als Menschen mit Vulnerabilität um? Das ist natürlich schwierig, wenn wir vom perfektionierten Ich ausgehen, das individualisiert alles selbst regeln kann. Selbstbestimmung ist für viele Menschen das oberste Ziel – und dann werden wir plötzlich zunehmend abhängig. Es gibt Millionen, die davon betroffen sind, das ist keine kleine Gruppe von Menschen. Entweder ist man als Angehöriger oder selbst betroffen, bis hin zu den Kindern. Ich erlebe enormes Leiden, sowohl der Betroffenen, die schwer krank werden, als auch des Umfelds. Man fühlt sich ausgesondert aus der Gesellschaft, wenn man nicht mehr alles selbst so tun kann, wie man das immer gewohnt war. Den Umgang mit der eigenen Abhängigkeit und Vulnerabilität muss man lernen, auch wenn beides eigentlich eine Grundwahrheit im Leben ist.

Die Rolle der Palliative Care in der Ausbildung

Sie beschreiben, dass Palliative Care in der medizinischen Ausbildung wenig Thema ist.

David Blum:
Ich glaube, das ändert sich jetzt. Ich finde, dass sich viele Studierende für unsere Angebote interessieren, dass da ein Umdenken stattfindet. Ich würde gern noch mehr anbieten, als wir Platz im Curriculum haben. Die Studierenden sind aus meiner Sicht viel individualistischer, aber im positiven Sinn. Sie wollen, dass die Patienten aus verschiedenen Optionen wählen können. Sie fordern ein, dass es nicht mehr nur eine Lehrmeinung gibt, dass auch die Option etwas nicht zu tun, immer gewährleistet sein soll.

 

Gibt es also ein Umdenken über die Rolle der Palliativmedizin in der Lehre?

Steffen Eychmüller:
Ich bin da vielleicht ein bisschen vorsichtiger. Palliativmedizin umfasst im Studium ungefähr 28 Stunden und dies bei einem Curriculum von 5500 Stunden über 6 Jahre. Aber ich denke, zusammen mit den anderen Fächern, wie Geriatrie oder Sozialmedizin, in denen es auch um individualisierte Lösungen geht, nimmt das Thema durchaus an Fahrt auf. Ich glaube trotzdem, dass unser Curriculum nicht an die aktuellen Herausforderungen angepasst ist, wenn wir die Gewichtung der Themengebiete des Medizinstudiums anschauen: wie viele chronisch kranke Menschen und wie viele mit psychosozialen Belastungen, sehen wir in der Praxis. Wenn wir uns dann noch die soziodemographische Entwicklung vor Augen führen, sind wir nicht präpariert für die Herausforderungen der Zukunft. Ich bin aber mit Herrn Blum einig, dass es einen großen Prozentsatz von Studierenden gibt, der sehr sozial engagiert ist und sagt: das Thema ist mir wichtig.

David Blum:
Ich glaube, gerade Corona hat das Nachdenken über Tod und Sterblichkeit in den Vordergrund gebracht, so dass sich viele Leute darüber Gedanken gemacht haben, ins Gespräch darüber gekommen sind.

"Wir sind eine Unterstützungscrew für hervorragende Hausärzt*innen."

Steffen Eychmüller:
Wir müssen sehen, dass wir die Hausärzteschaft, die ja ganz besonders aktiv ist bei diesen Themen – Pflegeheim, Medizin für chronisch Kranke – nicht vergessen. Wir Palliativler sind nicht wichtiger oder besser, wir sind eine Unterstützungscrew für hervorragende Hausärzt*innen und ich glaube, es muss unsere Grundhaltung sein, dass wir nicht die Besserwisser sind.

„Prepare for the worst, hope for the best“

Die Balance zwischen überoptimistischen Versprechen und Erwartungen und der vielleicht als allzu schmerzhaft erlebten negativen Prognose ist schwierig. Warum ist es wichtig, diese Gratwanderung anzugehen?

Steffen Eychmüller:
Wenn wir in der Medizin die Erwartung unterrichten, dass man immer wieder eine Maßnahme findet, die das Leben erhält, dann ist dies völlig legitim. Gleichzeitig wäre es fair zu sagen, dass wir aber auch erwarten müssen, dass sich keine Maßnahme findet und es dem Menschen schlechter geht, dass sie oder er letztendlich stirbt. Diese doppelte Planung findet nicht statt, „Prepare for the worst, hope for the best.“ Die Medizin als Wissenschaft versteht sich so, dass sie klare Pfade dafür definiert, wie man das Leben erhält. Aber in dieser Wissenschaftsdefinition ist nicht enthalten, dass der Mensch auch endlich ist, und dass die wissenschaftliche Evidenz von medizinischen Maßnahmen insbesondere in den letzten Lebenswochen minimal ist. Die Gefahr ist, dass daraus eine Zweiklassengesellschaft in der Medizin resultiert:  Diejenigen, die das Leben um jeden Preis erhalten, haben einen höheren Wert in der Medizin als diejenigen, die sich mit chronischen Krankheiten, mit Vulnerabilität, mit „Alt und krank“ beschäftigen. Diese Bereiche werden häufig als ‚soft skills‘ und nicht als wissenschaftliche Medizin im eigentlichen Sinn verstanden – und das ist eine schräge Vorstellung!

Neue Wege und Digitalisierung

Ein interessanter Ansatz, der im Heft beschrieben wird, sind die Compassionate Cities, z.B. die «Compassionate City Lab der Berner Bevölkerung», was verbirgt sich dahinter, wie funktionieren sie?

Steffen Eychmüller:
Compassionate Cities
sind ein weltweites Projekt, um die Kompetenz der Bevölkerung im Umgang mit dem Thema Lebensende zu verbessern. Das startet im privaten Rahmen, geht dann aber auch sehr schnell zur Arbeitsstelle. Es dreht sich etwa um das Unternehmensklima, aber auch z.B. darum, was konkret passiert, wenn ich für jemanden sorgen muss oder selbst schwer krank bin. Auch die Schule wird eingebunden, „Das Lebensende macht Schule“. Es geht um die Frage, wie wir das Thema in gesellschaftlichen Einrichtungen von Arbeit, Familie, Kirche, Schule, in die Normalität überführen können. Compassion heißt ja Mitgefühl, hier gehört z.B. die Nachbarschaftshilfe dazu, die ja in der Pandemie einen gewissen Aufwind erlebt hat.

 

Die Digitalisierung macht auch vor Palliative Care keinen Halt, welche Chancen und Risiken sehen Sie hier?

David Blum:
Gefühl und Mitgefühl werden heute ja oft digital ausgedrückt. Die Digitalisierung hat in alle Aspekte unseres Lebens Einzug erhalten, so auch in die Palliative Care. Man kann dies natürlich als feindliche Übernahme von außen betrachten, aber wir können auch versuchen aufzuzeigen, wie sie als hilfreiches Werkzeug genutzt werden kann. Wenn die Digitalisierung die Menschen näher zusammenbringt, ist das positiv, das hat sich jetzt auch gerade in der Corona-Krise gezeigt. Wo es Besuchsbeschränkungen im Krankenhaus gibt, da kann ein Skype-Gespräch sehr unterstützend sein. Die Digitalisierung schafft Möglichkeiten des Kontaktes und der Kommunikation. Es lohnt sich also, genau zu schauen, wo und wie wird Digitalisierung eingesetzt, welches sind die Vor- und Nachteile.

Steffen Eychmüller:
Ich glaube, es ist auch wichtig zu sagen, was alles zur Digitalisierung gehört. Das geht vom Daten-Storage bis zur Telekommunikation. Wir versuchen jetzt hier z.B. Telekommunikation zu nutzen, auch mit unseren mobilen Diensten. Da sind wir noch ganz am Anfang im Vergleich zu anderen Ländern wie etwa Australien oder Kanada.

„I Don't Have a Crystal Ball“

Kommunikation ist ein Schlüsselthema. Im Artikel ‘I Don't Have a Crystal Ball’ geht es um die mangelnde Bereitschaft von Ärzt*innen, Prognosen zu stellen. Woher kommt die Angst davor und welches Auswirkungen hat sie?

Steffen Eychmüller:
Ich glaube, Prognose ist immer verheiratet mit dem Thema Hoffnung. Wenn man die Prognose nur an der Hoffnung auf mehr Zeit festmacht, dann gerät man relativ schnell unter Druck, weil das keine exakte Wissenschaft ist. Es sind Wahrscheinlichkeitsrechnungen und Wahrscheinlichkeitsverteilungen. Das ist „Dealing with uncertainty“. Ich glaube, dass es gut ist, wenn man von dem Gedanken wegkommt, dass Prognose nur mit verbleibender Lebenszeit verbunden ist. Deswegen das Plädoyer, dass man die Prognose erweitert: Was bedeutet das in Bezug auf meine Selbstständigkeit, meine Funktion, meine Möglichkeit eigene Akzente im Leben zu setzen. Wenn wir die Funktion erfassen – wie ist meine körperliche Funktion, meine psychische Funktion, meine soziale Funktion – dann kann auch jemand, der leider von heute auf morgen in den Rollstuhl muss, eine Umdeutung machen und sehen, dass es trotzdem Qualitätszeit sein kann, die bleibt. Dann ist das Prognose der Lebensqualität. Ich glaube, die Idee muss man erweitern, sonst sitzen wir alle vor dieser Kristallkugel und haben Angst.

David Blum:
Ein Punkt, den ich noch ergänzen kann, dass, wenn man Interventionen macht, man auch bespricht, was machen wir, wenn es nicht so kommt, wie wir wollen. Oft sind es ja Teams, die einen Patienten behandeln und dann hat jeder das Gefühl, das Schwierige oder Unangenehme macht dann der andere – und dann finden schwierige Gespräche vielleicht gar nicht statt.

Steffen Eychmüller:
Wenn wir in die Ferien fahren, haben wir immer einen Regenschirm dabei, wir sind auch gegen schlechtes Wetter gewappnet. Aber erstaunlicherweise ist es bei dem Thema Vorhersagen am Lebensende und Prognosegespräche anders, man guckt nur auf die Gutwetterplanung. Das machen wir sonst im Leben auch nicht. Wir machen immer wieder einen Plan B und das sollten wir auch bei fortschreitenden Erkrankungen machen.

 

"Wahrhaftigkeit ist mit Vertrauen gekoppelt."

Vielleicht hat es mit Vertrauen zu tun? Dass der Patient mir weniger vertraut, wenn ich anspreche, dass es nicht gut gehen könnte?

David Blum:
Wahrhaftigkeit ist mit Vertrauen gekoppelt. Natürlich ist das vielleicht nicht das Erste, was man einer Patientin sagt, aber das Vertrauen wächst, wenn man wahrhaftig ist. Und wenn man Plan A, B und C bespricht.

Vielfalt und Bescheidenheit

Haben Sie bei der Herausgabe des Heftes neue Sichtweisen kennengelernt, welche Aspekte sind Ihnen besonders wichtig?

Steffen Eychmüller:
Ich glaube, das Thema Bescheidenheit, das aus vielen Artikeln spricht, ist ein gutes Kennzeichen einer zukünftigen Medizin. Für die Palliative Care speziell gilt aus meiner Sicht, dass sie in vielen Fragen bei der Wiedereinführung des gesunden Menschenverstandes hilft.
Dazu kommt: Was wir als Fachpersonen von uns erwarten und was die Bevölkerung von der Medizin erwartet, ist häufig völlig überzogen und unrealistisch. Darum legen wir lieber den Dialog auf Augenhöhe und reden aufrichtig über Machbares und Wünschbares. Der dritte Punkt ist, dass das Thema Lebensende deutlich mehr ist als nur Gesundheitsfrage, es ist eine Gesellschaftsfrage. Was wollen wir investieren, damit wir uns am Lebensende genauso vertrauensvoll und sicher diesem Weg zuwenden können, wie wir das am Lebensanfang nicht mehr anders haben wollen heute. Was wollen wir investieren, welchen Wert hat das Lebensende?

David Blum:
Was mir aufgefallen ist, ist diese Vielfalt der Expertise in der Palliative Care. Wir haben gewisse Prinzipien und Haltungen, die gemeinsam sind, aber wie sehr sich das differenziert hat, z B. bei Kindern, Lungenkranken, in welchen Bereichen sehr viel Spezialwissen vorhanden ist, ist mir erst jetzt bewusst geworden.

 

Herzlichen Dank für das Gespräch!

Prof. Dr. Steffen Eychmüller

Prof. Dr. Steffen Eychmüller ist Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt Palliativmedizin. Nach einem Clinical and Research Fellowship in Palliative Care in Sydney und Perth (Australien) baute er von 1999 bis 2012 das Palliativzentrum am Kantonsspital St. Gallen auf. Seit 2012 ist er ärztlicher Leiter, seit 2016 Stiftungsprofessor, seit 2021 Chefarzt Palliative Care am Universitären Zentrum für Palliative Care am Inselspital, Universitätsspital Bern.

Prof. Dr. David Blum

Prof. Dr. David Blum, FMH Medizin/Onkologie, idS Palliative Care hat im Rahmen eines PhDs am European Palliative Research Center in Trondheim und Cicely Saunders Institute London zur Symptomerfassung und Digitalisierung geforscht. Danach war er Oberarzt am Palliativzentrum KSSG, dann für 3 Jahre am Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg. Seit 2019 ist er Assistenzprofessor Palliative Care im Universitätsspital Zürich.

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