Rätselhafte neurologische Symptome – was bei Konversionsstörungen von Kindern helfen kann

“Rätselhafte neurologische Symptome” beschreibt ein breites Spektrum von eindrücklichen körperlichen Beschwerden. Sie sehen wie eine neurologische Erkrankung aus, sind aber keine neurologische Erkrankung. Sie teilen als gemeinsames Merkmal, dass alle medizinischen Untersuchungen ohne greifbaren, auffälligen Befund bleiben. Biologisch gesehen scheint alles in Ordnung zu sein. Laboruntersuchen, Bildgebungen und weitere medizinische Diagnostik liefern immer nur Normalbefunde. Auf der anderen Seite leiden die Betroffenen unter echten Symptomen und schweren Beeinträchtigungen. Das macht sie so rätselhaft. 

Wie kann man diesen scheinbaren Widerspruch auflösen? Waren die medizinischen Untersuchungen unvollständig oder fehlerhaft? In aller Regel nein! Sind die Symptome nur Einbildung, Heischen nach Aufmerksamkeit oder Fake? Ebenfalls ein klares Nein! 

Wem soll man glauben? Den Normalbefunden der Ärzt*innen oder dem Kind, das glaubwürdig seine Symptome und sein Leiden daran zeigt? Die Antwort des Buches: Beides ist richtig! Beides gehört zur ganzen Wahrheit! Der Ratgeber will Eltern und Betroffenen helfen zu verstehen, wie man den scheinbaren Widerspruch auflösen kann. Wie man das Leben mit den Symptomen in den Alltag einbaut und wie man den Symptomen und ihren vielen Folgeproblemen gemeinsam mit Fachleuten entgegenwirken kann.  

Eine erste, noch allgemeine Antwort auf das Rätsel: Das Nervensystem mit seinen Milliarden Nervenzellen ist vollkommen gesund aufgebaut. Keine Verletzung, keine Infektion, keine Blutung, kein Krebs, kein Sauerstoffmangel, keine schlechten Gene, kein Abbau von Zellverbänden, nichts dergleichen. Einfach normal. Das ist erstmal eine gute Nachricht. Aber wie kommt es dann zu diesen gravierenden Fehlfunktionen? In dieser Frage steckt schon die richtige Suchrichtung. Bei intakter Struktur des Nervensystems und seiner Bestandteile ist doch die Funktion beeinträchtigt. Fachleute sprechen von „Funktionellen neurologischen Störungen“. Die Symptome zeigen eine Funktionsstörung bei der Kommunikation zwischen Gehirn und Körper (zum Beispiel der Muskulatur) an. Es kann auch die Kommunikation zwischen bestimmten Netzwerken innerhalb des Gehirns beeinträchtigt sein, zum Beispiel bei bestimmten Anfallsformen. 

Das Phänomen ist übrigens in der Medizin und in der Psychologie gut bekannt. So extrem rätselhaft die Symptome also für Betroffene und Angehörige beim eigenen, betroffenen Kind aussehen, (spezialisierten) Fachleuten sind sie vertraut. Seit mehr als hundert Jahren hat man diese Symptombilder unter dem Begriff der „Konversionsstörungen“ zusammengefasst. Heute bevorzugt man den Begriff der Funktionellen neurologischen Störungen, abgekürzt als FNS.     

Funktionelle neurologische Störungen nehmen in aller Regel die Form von Bewegungsstörungen, Lähmungen, Wahrnehmungsstörungen oder Anfällen an:

• Bewegungsstörungen: Dazu zählt zum Beispiel ein unwillkürliches Zittern (Tremor) in der Hand oder einzelnen Fingern, das nur schwer zu kontrollieren ist. Es kann in der Intensität und Geschwindigkeit variieren. Es kann weniger werden, wenn man sich ablenkt oder das Zittern mit der gesunden Hand mitmacht. Andere Betroffene entwickeln Zuckungen (Myoklonien) oder Verkrampfungen (Dystonien). Häufiger sind Veränderungen im Gangbild (z. B. ein „schleifender“ Gang oder ein „Gehen wie auf Eis“). 
   
• Lähmungserscheinungen: Betroffene erleben eine ausgeprägte Schwäche im Arm oder Bein. Die Knie können plötzlich einknicken bis hin zu einem Kraftverlust und Kollabieren. Und das alles bei ganz intakten Nervenleitungen.  
   
• Anfälle: Diese können auf den ersten Blick wie epileptische Anfälle aussehen. Unkontrollierte Bewegungsmuster in Armen und Beinen, im Gesicht, den Augen oder dem Mund. Sie können den gesamten Körper erfassen. Das Bewusstsein verändert sich dabei und die Ansprechbarkeit vermindert sich oder fehlt komplett. Der entscheidende Unterschied zwischen funktionellen und epileptischen Anfällen allerdings: Wenn Ärzt*innen die Gelegenheit haben, während eines funktionellen Anfalls mit einem EEG die Hirnströme abzuleiten, so sehen diese komplett gesund aus! In der Fachsprache nennt man die epileptischen Anfälle auch cerebrale Anfälle; die funktionellen Anfälle werden heute als dissoziative Anfälle bezeichnet. Ältere Bezeichnungen, die teilweise immer noch im Gebrauch sind, lauten nicht-epileptische oder psychogene Anfälle. Die gute Botschaft: Dissoziative Anfälle richten keinerlei Schaden im Gehirn an. Ist der Anfall vorbei, ist alles wieder in Ordnung wie vor dem Anfall. Man muss nur aufpassen, dass man sich nicht durch einen Sturz verletzt. Man braucht keinen Notarzt, keine Notärztin, sondern wartet ab, bis der Anfall sich wieder von selbst beendet.
   
• Wahrnehmungsstörungen: Sie können verschiedene Sinnesorgane betreffen. Taubheitsgefühle im Tastsinn auf der Haut, teilweiser oder vollständiger Sehverlust oder Doppelbilder beim Sehen, aber auch übermäßige Lichtempfindlichkeit, subjektive Störungen des Riechempfindens oder Hörstörungen sind möglich. Auch hier fehlen in aller Regel auffällige Befunde sowohl bei der Untersuchung des Nervensystems wie des betroffenen Sinnesorgans.  

Wir sehen: Die Symptome sind enorm vielgestaltig. Die Entstehung ähnelt sich aber über die Symptomgruppen hinweg und daher werden sie in der Gruppe der FNS zusammengefasst.

Wir gehen heute davon aus, dass FNS-Symptome aus dem Zusammenspiel angeborener, leicht anspringender Schutz-/Alarmprogramme und psychischen bzw. sozialen Belastungsfaktoren entstehen. Dabei wirken biologische Veranlagung, erlebte Traumata oder gegenwärtige Belastungen oder absehbare, zukünftige Bedrohungen, andauernde Konflikte und aktuelle Stressoren zusammen. Die seelischen Faktoren senken die Schwelle für die Auslösung der Alarmprogramme und letztlich der funktionellen Symptome. Folgende Bedingungen und Mechanismen können individuell in unterschiedlicher Weise beteiligt sein:

• Angeborene Schutzprogramme: Über die Evolution entwickelten sich im Nervensystem Alarmreaktionen (Flucht, Kampf, aber eben auch Schreckstarre, Einfrieren, Veränderungen im Muskeltonus). Die Schwellen zur Auslösung sind bei manchen Kindern niedriger und sensibler ausgebildet. Der “Radarschirm” für Gefahr springt sehr viel leichter an und löst eine Abfolge von körperlichen Folgereaktionen im Organismus aus. Wenn der Radar immer wieder aktiviert wird, kann er in einen Bereitschaftsmodus übergehen. Manchmal braucht es dann nur einen minimalen Trigger, den man gar nicht mehr mitbekommt.  
   
• Lebensgeschichte und Belastungsfaktoren: Belastende Erfahrungen, ungelöste Konflikte, chronische zwischenmenschliche Spannungen oder Zukunftssorgen, die sich am Horizont abzeichnen, können das Alarmsystem „unter Strom setzen“. Es sorgt dafür, vorbereitet und gewappnet zu sein, wenn eine schon einmal erlebte schlechte Erfahrung wieder neu auftauchen könnte. Es ist ständig auf der Hut. Ein sensibles Alarmsystem meint es also eigentlich gut mit dem Kind. Es will es vor Bedrohungen oder erneuter seelischer Verletzung schützen. Aber: Seelischer Stress findet so Eingang in die Verdrahtungen des Nervensystems und damit dessen Kommunikation mit dem Bewegungsapparat oder den Sinnesorganen. Keine Laboruntersuchung und keine Bildaufnahme des Gehirns können solche veränderten Verschaltungen aufspüren und abbilden. Trotzdem wirken sie. In der Therapie geht es darum, die Verdrahtungen und Verschaltungen mit verschiedenen Methoden wieder „umzuprogrammieren“ und „Strom aus dem übermäßig wachsamen Alarmsystem herauszunehmen“.

Fachleute zählen die FNS zu den sogenannten dissoziativen Störungen. Dissoziation ist ein weiterer Baustein zur Erklärung von FNS. Dissoziation bedeutet Entkopplung. Hier geht es um die Entkoppelung von einzelnen Gehirnbereichen oder bei Bewegungsstörungen oder Lähmungserscheinungen um die Entkoppelung zwischen dem Gehirn und der Muskulatur. Das gelähmte Bein ist für sich gesehen vollkommen gesund. Aber die Muskulatur im Bein ist entkoppelt, also dissoziiert vom Gehirn. Einfach gesprochen: Das Bein macht sein eigenes Ding und das Gehirn auch. Das Gehirn sagt dem Bein: „Steig die Treppe hoch“. Das Bein nimmt die Botschaft aber nur bruchstückhaft oder nur mit maximaler Kraftanstrengung auf. Die Übertragung der Signale funktioniert nicht mehr flüssig. Sehr bildlich gesprochen wie die beeinträchtigte Signalübertragung am Handy bei schlechtem WLAN.   

Das Buch erläutert die vielen unterschiedlichen Behandlungsansätze bei FNS. Krankengymnastik (Physiotherapie), mentale Vorstellungsübungen, Psychotherapie, Teilearbeit setzen auf ganz unterschiedlichen Ebenen an. Aber sie haben das gemeinsame Ziel, die Entkopplung (Dissoziation) schrittweise wieder zu überwinden, also die “Leitungen” zwischen den beteiligten Systemen im Organismus wieder durchlässig zu machen.

Ja, Dissoziation ist wie eine schlecht funktionierende, große Firma. Das Management (bei FNS: das Gehirn) schreibt ständig neue, ausführliche Pläne für die Ausführung der Arbeiten in der Werkshalle. Aber es schickt diese nicht verständlich zu den Mitarbeitenden in die Produktion. Die Pläne kreisen allein im Management umher und finden nicht den Weg zu den Leuten, die die Pläne handwerklich ausführen sollen. Die Mitarbeiter*innen in der Produktion (bei FNS: die Beine, die Hände, die Sinnesorgane) haben es ihrerseits mittlerweile aufgegeben, beim Management noch nachzufragen, sie bekommen sowieso keine klaren Anleitungen. Die Mitarbeitenden in der Werkshalle wirken wie „gelähmt“, machen „sinnlose Bewegungen“ und „sehen nicht mehr klar“. Die Produktion gerät zunehmend ins Stocken. Das Management ist nur mit sich selbst beschäftigt. Die Firma (bei FNS: der ganze Organismus) arbeitet unkoordiniert. 
Mittlerweile sind alle in heller Aufruhr. So kann es nicht weitergehen! Überall treten Folgeprobleme auf: Die Kund*innen (bei FNS: die Lehrer*innen, Nachbar*innen und Verwandten) fragen verwundert, was denn los sei. Man hat keine schlüssige Antwort parat. Innerhalb der Firma ärgert sich jeder über die jeweils andere Seite und fühlt sich unverstanden. Arbeitsplätze sind in Gefahr (bei FNS: der Schulbesuch gestaltet sich schwierig und die Versetzung ist gefährdet). Bei einer Betriebsversammlung kommt man zu der Einsicht: Alle Teile der Firma (bei FNS: des Organismus) sollten mal miteinander reden und ihre Kommunikationskanäle wieder öffnen und auf Trab bringen. Dann wäre die Entkoppelung (die Dissoziation) überwunden und die Firma könnte wieder wie aus einem Guss als Ganzes handeln. Das ist bei FNS auch die leitende Idee der Therapeut*innen.

Über die konkreten körperlichen Symptome und Einschränkungen hinaus ergeben sich auf den unterschiedlichsten Ebenen belastende Lebensveränderungen: Schulausfall, soziale Isolation, Stigmatisierung, Unsicherheit und vielleicht auch Uneinigkeit in der Familie, Sorgen über die weitere Entwicklung der FNS, erzieherische Verunsicherung, emotionale Belastung und vieles mehr:

• Alltag und Mobilität: Funktionelle Lähmungen oder Gangstörungen erschweren selbstständige Bewegung, Sportteilnahme und den Schulweg; dies kann zu längerer Abwesenheit oder Fehlzeiten führen und damit Entwicklungs- und Lernrückstände mit sich bringen. 
   
• Beschäftigung und Rollen: Familien müssen Pflege- und Begleitaufgaben übernehmen; berufliche Einschränkungen für die Eltern, Meinungsverschiedenheiten über die richtige Behandlung innerhalb der Familie, aber auch mit Ärzt*innen und Therapeut*innen. 
   
• Soziale Wahrnehmung: Mitschüler*innen und Gleichaltrige reagieren mit Neugier, Mitgefühl oder Ablehnung; das Kind kann sich zurückziehen, peinlich berührt sein oder in eine ungute Sonderrolle in der Klasse geraten. 
   
• Emotionale Folgen: Angst vor Anfällen oder Stürzen, gedrückte Stimmung bis depressive Reaktionen, Schlaf- und Schmerzprobleme und erhöhte Spannungen in der Familie sind häufige Begleiterscheinungen. Eltern fragen sich, wie sie „richtig“ bei auftretenden Symptomen wie zum Beispiel Anfällen in der Öffentlichkeit reagieren sollen. Das Thema FNS kann die Lösung anderer wichtiger Themen in der Familie in den Hintergrund drücken. Belangen und Anliegen eines Geschwisterkindes wird vielleicht nicht mehr ausreichend Rechnung getragen.   

Jedes Kind, jede Familie ist anders. Jeder geht anders mit der Situation um. Das ist zunächst gut und richtig so und verdient Respekt. Gleichwohl lassen sich einige allgemeine Empfehlungen formulieren, deren Umsetzung sich als sinnvoll herausgestellt haben:

1. Sorgfältige medizinische Abklärung und offene Kommunikation mit den Fachleuten. Es gibt keine „dummen Fragen“ an die Fachleute. Alles darf gefragt werden. Wiederholungsuntersuchungen zur inneren Beruhigung aus Angst vor einer unentdeckten, schweren Erkrankung sollte man jedoch in Grenzen halten. Mögliche Sorgen vor einer übersehenen Grunderkrankung offen anzusprechen, führt weiter als ein „doctor shopping“ von einem Arzt zum anderen oder von einer Untersuchung zur nächsten. Da dreht man sich schnell im Kreise und die Hoffnung auf grundlegende Beruhigung wird faktisch doch nicht eingelöst, sondern nur kurzfristig vertagt.   
    
2. Alltagsstruktur bewahren: So weit wie möglich Schule, Alltagsroutinen und soziale Aktivitäten beibehalten — je länger Betroffene aus ihren früheren Routinen und Gewohnheiten aussteigen, desto schwerer wird später der Wiedereinstieg. Viele Schwierigkeiten im Alltag kann man übrigens „lösungsorientiert“ schon zu einem sehr frühen Zeitpunkt angehen, auch wenn man die Diagnose noch nicht richtig verstanden oder emotional verdaut hat.   
    
3. Physiotherapie und mentales Training: Krankengymnastik und Vorstellungsübungen sind konkrete, wirksame Maßnahmen, um motorische Funktionen Schritt für Schritt wiederherzustellen und Dissoziation zu überwinden. 
    
4. Psychotherapie suchen: Therapeutische Ansätze werden individuell angepasst; oft ist ein „multimodaler“ Mix aus verschiedenen Ansätzen sinnvoll. Mit den Therapeuten gemeinsam die vorrangigen persönlichen Ziele identifizieren und vereinbaren. Offen an die Therapeuten zurückmelden, wenn Sie ein Störgefühl bei bestimmten Methoden haben.  
    
5. Eltern-Team bilden: Eine beiderseitig respektvolle Abstimmung zwischen den Elternteilen über das Grundverständnis und das therapeutische Vorgehen ist wichtig, nicht zuletzt, um dem Kind das Gefühl zu ersparen, zwischen den Stühlen zu sitzen. 
    
6. Umgang mit Zweifeln: Zweifel an so „rätselhaften Störungen“ sind normal. Da ist es hilfreich, manche verbleibende Unsicherheit partnerschaftlich einfach zusammen auszuhalten. Man kommt in einen Prozess, immer tiefer zu verstehen und weiter zu lernen. Man wird Experte in eigener Sache. Man konzentriert sich pragmatisch auf die nächsten guten Schritte für die nähere Zukunft, manchmal zwei Schritte vorwärts und dann auch mal einen Schritt zurück. Umwege erhöhen die Ortskenntnis. 

Abgestimmte Sprachregelungen gegenüber Lehrer*innen, Verwandten, Kolleg*innen usw. sind zentral. Informationen zum Störungsbild sollten so weit wie möglich wahrheitsgemäß, nachvollziehbar und laien- bzw. kindgerecht sein. Das Buch enthält konkrete Formulierungsvorschläge, wie man das komplexe Problem mit Hilfe einfacher Gleichnisse und Bilder plausibel verständlich machen kann:

• Sprachregelungen gemeinsam überlegen: Vereinbaren Sie kurze und klare Formulierungen (z. B. „Unser Kind hat eine sogenannte funktionelle neurologische Störung. Das bedeutet: Nerven, Gehirn und Muskulatur sind glücklicherweise nicht wirklich geschädigt, aber das Zusammenspiel ist gestört“). Stimmen Sie die Botschaft mit dem Kind ab, damit Alle aus der Familie die gleiche Botschaft nach außen erzählen. 
   
• Schule einbeziehen: Lehrer*innen brauchen klare Hinweise, wie sie im Alltag unterstützen können (z. B. in der Regel Verzicht auf Notarzteinsatz; Standardvorgehen bei plötzlichen Symptomen während des Unterrichtes). Aufrechterhaltung des Schulbesuchs ist wichtig für eine feste Tagesstruktur, soziale Teilhabe und nicht zuletzt auch Lern- und Schulerfolg. Letzterer ist jetzt besonders wichtig, um das Selbstwertgefühl nicht zusätzlich zu gefährden. Das Kind bleibt weiter in normale, alterstypische Aktivitäten eingebunden.
   
• Mit Ratschlägen umgehen: Gute Ratschläge sind oft gut gemeint, aber trotzdem nicht wirklich hilfreich. Sie können Druck aufbauen, sie beherzigen zu müssen. Das bewirkt dann mehr und nicht weniger Stress. Die Familie darf höflich, aber bestimmt Grenzen setzen. Sie muss sich nicht verpflichtet fühlen, die Ratschläge auch umzusetzen.  
   
• Ein kurzes Informationsblatt für Lehrkräfte oder enge Freund*innen, das Symptome, Notfallreaktion und gewünschte Unterstützung zusammenfasst, ist oft sehr hilfreich. Das Kind kann das Blatt in der Hosentasche mit sich führen.

Psychotherapie kann sehr hilfreich sein. Aus Sicht vieler Fachleute stellt sie die wichtigste Einzelmethode bei FNS dar. Verhaltenstherapeutische Verfahren, Familientherapie, Vorstellungsübungen und Entspannungsverfahren, Erziehungsberatung können flexibel miteinander kombiniert werden. Mal macht ein Therapeut/eine Therapeutin Termine alleine mit dem Kind, mal alleine mit den Eltern, mal mit der ganzen Familie. Es geht um 

• die Stärkung der Kontrolle über die Symptome, manchmal aber auch genau umgekehrt um die Akzeptanz der Symptome (das ist kein Widerspruch!) 
   
• die vielschichtigen, belastenden Folgen des Lebens mit den Symptomen (Schule, Hobbys, soziale Kontakte usw. usw.) 
   
• und nicht zuletzt die seelischen Bedingungsfaktoren, die an der Entstehung und der Auslösung der Symptome mitbeteiligt waren und / oder noch weiterhin sind. Also die meistens nicht einfach zu beantwortende Frage: Warum hat ausgerechnet dieses Kind die Symptome entwickelt? Welche Sorgen und Situationen lassen das Alarmsystem anspringen? Fällt es schwer, diese Sorgen in Worte zu fassen und mitzuteilen? Was sind die Barrieren dabei? Was hat sein Alarmsystem so sensibilisiert?   

Beispiele für konkrete Themen können sein: 

• Konsequente Wiederaufnahme von Alltag und Schule, Eindämmung von „unnötigem“ Rückzugsverhalten
   
• Vorstellungsübungen zur sicheren Wiederübung von Bewegungen, eventuell in Verbindung mit krankengymnastischen Übungen  
   
• Aufbau und Einübung von Bewältigungsstrategien bei akuten Symptomen, 
   
• Einüben von Aufklärung des sozialen Umfeldes 
   
• Familien-/Erziehungsberatung zur Abstimmung des Elternverhaltens, 
   

• Und schließlich die Erkundung einer Antwort auf die vielleicht wichtigste therapeutische Frage: “Was müsste im Leben des Kindes geschehen, damit das Symptom sich – fast wie von selbst – wieder zurückziehen und zurückbilden kann?”

   

Herzlichen Dank für das Gespräch!