Kinder mit chronischen körperlichen Erkrankungen unterstützen

Viele Kinder sind von chronischen Krankheiten betroffen und hiervon gibt es eine Vielzahl mit ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern – sind die Probleme, die die Kinder und ihre Familien haben, dennoch vergleichbar?

Gitta Reuner: 
Es gibt in der Tat sehr viele verschiedene chronische körperliche Krankheiten, denn prinzipiell kann jedes Organsystem betroffen sein, auch das Zentrale Nervensystem. Schätzungen aus großen repräsentativen Studien zufolge (z. B. KiGGS, Kamtsiuris et al., 2007) ist jedes 8. Kind von einer chronischen Krankheit betroffen. Es gibt „häufigere“ Krankheiten, z. B. Asthma bronchiale oder Neurodermitis. Aber auch die sogenannten „seltenen Krankheiten“ oder Orphan diseases sind in der Summe häufig: Man muss davon ausgehen, dass allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen an einer solchen seltenen Erkrankung leiden. 

Aber nun zu ihrer Frage: Nein und Ja. Die Wahrheit liegt wie so oft dazwischen. Einerseits nein, denn die Probleme von Kindern und ihren Familien mit ihren unterschiedlichen Krankheiten können sehr verschieden sein. Je nach Krankheit müssen die Betroffenen evtl. mit Schmerzen zurechtkommen (z. B. rheumatische Erkrankungen), andere mit der Tatsache, dass die Krankheit nach außen quasi unsichtbar ist, aber dennoch sehr belastend sein kann (z. B. angeborene Herzfehler oder Epilepsien). Während einige mit Krisen oder Schüben zurechtkommen müssen (z. B. Rheumatische Erkrankungen, Cystische Fibrose, Epilepsien, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Asthma bronchiale), haben andere eher das Problem andauernder Kontrolle von Körperfunktionen (z. B. Diabetes Typ 1). Man könnte also sagen, dass jede Krankheit ihre besonderen Herausforderungen und Probleme mit sich bringt. In einem Modell aus der systemischen Psychologie werden schwere Krankheiten „typisiert“ nach der Art des Beginns (akut oder schleichend), dem typischen Verlauf (voranschreitend, konstant, episodisch, schubweise), dem zu erwartenden Outcome (verkürzte Lebenserwartung oder nicht) und dem Ausmaß der Behinderung (Kognition, Beweglichkeit usw.). Andererseits gibt es auch übergeordnete Herausforderungen, die wahrscheinlich sehr ähnlich sind, unabhängig von der Krankheit (Rolland, 2003). Übergeordnet unterscheiden sich Krankheiten vor allem im Grad der Vorhersehbarkeit bzw. der Kontrollierbarkeit, so dass die emotionalen Herausforderungen sehr unterschiedlich sein können. 

Andererseits ja, einige Herausforderungen und Probleme sind recht ähnlich, unabhängig von der chronischen körperlichen Krankheit als solche. Die Diagnose einer chronischen körperlichen Krankheit kann grundsätzlich als „Krise“ verstanden werden, die es erforderlich macht, sich anzupassen. Diese erste Anpassungsleistung an den Umstand, dass nun eine Krankheit für lange Zeit dabei sein wird, trifft wohl fast alle Familien. Auch die Tatsache, dass man sich – meist unerwartet – mit vielen Fachleuten auseinandersetzen muss, dass man über die lange chronische Zeit zur Expert*in für etwas wird, was man sich gar nicht ausgesucht hat, dass man evtl. Pläne, Ziele und Wünsche neu ausrichten muss, ist ebenfalls eine Herausforderung, die fast alle Betroffenen kennen. Schlussendlich ist die chronische Krankheit wie ein „unerwartetes neues Familienmitglied“ oder ein Gepäckstück, das man nicht einfach zurücklassen kann. 

Mit welchen Einschränkungen und Folgebelastungen müssen Betroffene und ihre Familien rechnen, können Sie da einige Beispiele geben?

Gitta Reuner:
Einige Einschränkungen sind bereits oben angeklungen. Tatsächlich können die Einschränkungen und Folgebelastungen stark variieren, selbst innerhalb eines Krankheitsbildes und es können alle Lebensbereiche betroffen sein: Die betroffene Person kann körperliche Einschränkungen haben, z. B. beim Laufen oder beim Greifen und Schreiben, häufig verbunden mit Schmerzen (z. B. bei rheumatischen Erkrankungen). Andere können Einschränkungen der Konzentration oder der Lernfähigkeit haben, die schnell übersehen werden (z. B. bei Epilepsien oder in der Folge von Behandlungsmaßnahmen/Medikamenten, die erforderlich sind). Abgesehen von diesen Folgen, die die Person direkt betreffen, muss man auch daran denken, dass mit einer chronischen körperlichen Krankheit viele alltägliche Aktivitäten betroffen sein können, z. B. man kann nicht mehr mit zum Schwimmen gehen (z. B. Neurodermitis, Epilepsien), man muss bestimmte Nahrungsmittel vermeiden, Diät halten (z. B. Zöliakie, Diabetes Typ 1). 

Nicht zu unterschätzen sind auch die Folgebelastungen, die aus der erforderlichen Behandlung resultieren: Viele Betroffene haben einen vollgepackten Wochenplan, nicht nur wegen der Schule, sondern wegen regelmäßiger Anwendungen (Kühlen, Hautpflege, Inhalationen usw.), Therapien (Physiotherapie, Ergotherapie), Facharztbesuche (die meist mit erheblichen Wartezeiten verbunden sind). Ganz wichtig ist zu bedenken, dass bei Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen körperlichen Krankheit das ganze Familiensystem betroffen ist. Die Eltern müssen zu vielen Terminen zwangsläufig mit, das ist nicht immer einfach mit den Anforderungen des eigenen Berufs zu vereinen. Die Geschwister werden manchmal mit in die Verantwortung genommen, müssen eigene Bedürfnisse zurückstecken. Gerade angesichts der Vielzahl von möglichen Einschränkungen und Belastungen bei einer chronischen körperlichen Erkrankung ist es um so beeindruckender zu sehen, wie viele Familien Lösungen dafür finden und – frei nach Goethe – Gesundheit nicht als das Freisein von Krankheit betrachten, sondern als die Kraft mit einer Krankheit zu leben. 

Es gibt eine Wechselwirkung zwischen körperlicher Erkrankung und psychischen Problemen, wie kann man sich das im Falle eines Kindes mit chronischer körperlicher Erkrankung vorstellen?

Melanie Gräßer: 
Es ist bekannt, dass chronisch körperlich kranke Kinder ein zweifach erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer psychischen Erkrankung haben (Hysing, Elgen, Gillberg, Lie & Lundervold, 2007). Zwischen einer chronischen körperlichen Erkrankung und psychischen Problemen gibt es sehr vielfältige Wechselwirkungen. Dies kann die Verarbeitung der Krankheitsdiagnose oder die mit der Erkrankung verbundenen Folgeerkrankungen und damit verbundene Ängste und Zukunftssorgen betreffen, woraus sich psychische Probleme entwickeln können. Es kann auch im Zusammenhang mit den durch die Erkrankung erforderlichen Prozeduren, wie z. B. Spritzen von Medikamenten, beispielsweise zu einer Spritzenphobie kommen. Auch kann es zu sozialphobischem Verhalten kommen, weil Kinder/Jugendliche mit einer chronischen körperlichen Erkrankung sich schämen und Sorge haben, wie die Peers, Mitschüler*innen, usw. auf ihre Erkrankung reagieren. So können beispielsweise Kinder oder Jugendliche mit einer Diabetes Typ I Erkrankung vermeiden sich in der Öffentlichkeit zu messen oder zu spritzen, aus Angst als „anders“/“Junkie“ bezeichnet zu werden. Oder Kinder/Jugendliche mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung, die plötzlich nicht mehr in die Schule gehen wollen, weil es ihnen unangenehm ist, ständig zur Toilette gehen zu müssen. Darüber hinaus gibt es viele Patient*innen, die sozusagen „Läuse und Flöhe“ haben und beispielsweise unter einem Schmerzverstärkungssyndrom bei gleichzeitig bestehender rheumatischer Erkrankung leiden oder Panikattacken und Asthmaanfälle haben oder epileptische und dissoziative Krampanfälle haben, usw. 

Im Prinzip sind die Wechselwirkungen zwischen körperlicher Erkrankung und psychischen Problemen extrem vielfältig und deren Ausprägung kann stark variieren, so kann es von leichten Complianceproblemen im Krankheitsmanagement oder Befürchtungen, wie das Umfeld auf die Erkrankung reagiert, über unterschiedlich stark ausgeprägte psychische Erkrankungen, wie z. B. Depressionen, Ängsten oder Posttraumatischen Belastungsstörungen bis hin zu manifesten, z. T. lebensbedrohlichen Erkrankungen, wie z. B. einer Essstörung im Rahmen einer Diabetes Typ I Erkrankung kommen.

Genauso kann es neben der Herausbildung von psychischen Problemen aber auch zu einer Stärkung und Resilienz bei den Betroffenen kommen.

Wann ist es angebracht, sich professionelle Hilfe zu holen?

Gitta Reuner: 
Wenn man eine chronische körperliche Krankheit hat, ist man in der Regel häufiger bei einer Fachärzt*in, die sich zwar in erster Linie auf den Körper konzentriert, die jedoch immer auch um die Belastungen und Herausforderungen durch die Krankheit weiß. Ein erster wichtiger Schritt kann es deshalb sein, mit den vertrauten Fachärzt*innen auch einmal über die eigenen belastenden Gedanken im Krankheitskontext zu sprechen. Viele erleben es als sehr hilfreich, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Patientenschulungsprogramme oder auch Selbsthilfeangebote gibt es für sehr viele Krankheitsbilder (siehe z. B. www.kindernetzwerk.de). Wenn das nicht als ausreichend erlebt wird, kann man sich auf jeden Fall an Praxen für Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie wenden. Im Rahmen von psychotherapeutischen Sprechstunden lässt sich klären, ob eine Therapie sinnvoll erscheint. Wenn dem so sein sollte, gibt es unterschiedliche psychotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten. 

Melanie Gräßer: 
Darüber hinaus gibt es in vielen Kinderkliniken, in denen viele chronisch körperlich kranke Kinder und Jugendliche in Behandlung sind, in der Regel auch Psychologen und ein großes psychosoziales Team, das mit Rat und Hilfe gerne unterstützt oder auch bei der Suche nach einem Therapieplatz oder der Weitervermittlung behilflich ist.

Trotz der hohen Belastungen entwickeln Kinder und Jugendliche mit chronischer Erkrankung oft eine hohe Resilienz, lässt sich diese auch fördern?

Melanie Gräßer: 
Wie bereits angedeutet, zeigen Patient*innen mit chronischen Erkrankungen auch häufig eine hohe Resilienz. Diese zu fördern ist sehr relevant, weil diese damit einhergeht, besser mit den Herausforderungen, die ihre Gesundheit betreffen, umgehen zu können. Möglichkeiten, wie Resilienz noch besser gefördert werden kann, sind z. B. die Stärkung des sozialen Netzwerks. Egal ob die Familie, Freund*innen, Lehrer*innen, Erzieher*innen, usw. zwischen allen sollte eine offene Kommunikation bestehen und insbesondere Verständnis und Flexibilität z. B. seitens der Schule sind sehr wichtig für kranke Kinder. In diesem Zusammenhang spielen Informationsvermittlung und Bildung eine wichtige Rolle, so sollten nicht nur das Kind und das familiäre System über die Erkrankung und deren Behandlung informiert sein, sondern auch die Erzieher*innen, Lehrer*innen, Trainer*innen im Verein, usw. Nur so lässt sich ein besseres Verständnis und ein verantwortungsvoller Umgang ermöglichen, so dass Ängste und Vorurteile gar nicht erst aufkommen können. Neben Schulungsprogrammen für die Betroffenen und deren Familien, ist hier unser Ratgeber hoffentlich eine hilfreiche Möglichkeit, um beispielsweise das Bezugs- oder Pädagogische System oder andere Involvierte ins Boot zu holen. In diesem Zusammenhang sind auch die Teilnahme an Selbsthilfegruppenveranstaltungen, z. B. ein Wochenende gemeinsam mit anderen Familien, die ebenfalls ein Kind mit dieser Erkrankung haben, bei dem sich die Kinder, die Geschwisterkinder und die Eltern austauschen können, sehr wichtig. Resilienz stärkend sind hier insbesondere der gemeinsame Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung.

Wenn kranke Kinder/Jugendliche lernen, ihre Erkrankung zu akzeptieren und gleichzeitig darin bestärkt werden, dass sie Einfluss auf ihr eigenes Wohlbefinden haben, hat dies positive Effekte auf die Betroffenen. Hier ist insbesondere die Fähigkeit, selbst Entscheidungen zu treffen und Verantwortung für sich und die eigene Gesundheit zu übernehmen, als Resilienzförderung zu nennen. Das Selbstwertgefühl kranker Kinder und Jugendlicher wächst, wenn diese ermutigt werden, ihre eigenen Stärken und Fähigkeiten zu erkennen und sie Lob und Anerkennung für ihre Leistungen, ganz unabhängig von ihrer Gesundheit, bekommen. 

Wichtig ist auch, dass chronisch kranke Kinder und Jugendliche Bewältigungsstrategien entwickeln, um zu lernen, mit Stress und emotionalen Herausforderungen gut umgehen zu können. Insbesondere chronisch kranke Kinder sollten in ihrer Gesundheitskompetenz gefördert werden, weil häufig eine gesunde Lebensweise (Ernährung, Bewegung, Schlaf, usw.) und gesunde Gewohnheiten hier eine sehr förderliche Rolle spielen. Auch begleitende Beratung oder Psychotherapie kann hier, wenn erforderlich, sehr gute Dienste leisten. 

Die Förderung der Resilienz erfordert eine ganzheitliche Betrachtung des Kindes und seiner individuellen Bedürfnisse. Wichtig ist, dass diese unterstützenden und begleitenden Maßnahmen kontinuierlich erfolgen und immer auch an die sich ändernden Anforderungen des Kindes bzw. Jugendlichen angepasst werden. Im besten Fall arbeiten die Eltern/Bezugspersonen, das Behandlungsteam, Kindergarten/Schule, weitere Fachleute und betroffene Kind/Jugendliche zusammen, um so die jeweils besten Ansätze zur Förderung der Resilienz bei dem individuellen chronisch körperlich kranken Kind/Jugendlichen zu finden.

Chronische Krankheiten bleiben oft lebenslang, ein wichtiger Aspekt ist daher der Übergang ins Erwachsenenalter. Welche Fallstricke sind hier zu beachten, wie kann der Übergang zwischen kindzentriertem und erwachsenenorientierten System gelingen?

Gitta Reuner:
Je früher daran gedacht wird, dass auch aus einem chronisch körperlich kranken Kind einmal eine erwachsene Person wird, desto besser lässt sich dieser Übergang gestalten. Denn ganz klar, wenn man kurz vor dem 18. Geburtstag erst realisiert, was sich alles ändert mit der „Volljährigkeit“, dann kann es sehr anstrengend werden. Denn es geht ja neben den „ganz normalen Herausforderungen“ beim Erwachsenwerden hier auch darum, vom kinderärztlichen Versorgungssystem in die Erwachsenenmedizin zu wechseln. Allein die Facharztsuche für ein bestimmtes Krankheitsbild gestaltet sich oft kompliziert. Mit den pädiatrischen Spezialisten verbindet die Betroffenen häufig eine sehr lange gemeinsame Zeit, teils seit der Geburt bzw. Kleinkindalter, viele Krisen wurden gemeinsam bewältigt und Erfolge gefeiert. Insofern ist der Wechsel zu einer Erwachsenen-Fachärzt*in häufig mit einem Abschied verbunden. 

Melanie Gräßer:  
Das Stichwort Verantwortungsübertragung ist hier noch als wichtiger Punkt zu nennen. Je jünger ein Kind, desto mehr tragen die Eltern/Bezugspersonen die Verantwortung für die Medikamentengabe, das Vereinbaren von Terminen beim Arzt, usw. Je älter das Kind wird, desto mehr sollte die Verantwortung vom Kind bzw. Jugendlichen übernommen werden. Dies funktioniert allerdings nur, wenn die Eltern/Bezugspersonen auch „Loslassen“ und ihr Kind dabei unterstützen, die Dinge auch selbst zu erledigen. Um hier einen Überblick zu bekommen, wo Familien gerade stehen, ist der von Frau Reuner und mir entwickelte Fragebogen zur Übertragung von Verantwortung für das Krankheitsmanagement (Gräßer & Reuner, 2021) zu nennen. In diesem Fragebogen werden die Aspekte bezogen auf das Krankheitsmanagement abgefragt und können dann mit den Betroffenen gemeinsam ausgewertet werden.

Gerade für Kinder und Jugendliche könnte der Einsatz von digitalen Anwendungen, von Serious Games und Apps interessant sein, wie ist Ihre Einschätzung dazu?

Melanie Gräßer: 
Die seit Anfang 2021 zum Regelleistungskatalog für Arzt- und Psychotherapiepraxen gehörenden digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) sind für chronisch körperlich kranke Kinder und Jugendliche häufig nicht so interessant, weil diese aktuell noch ausschließlich erst ab 18 Jahren verordnet werden dürfen. Es gibt allerdings eine ganze Reihe an krankheitsspezifischen und -übergreifenden Apps, die für chronisch kranke Kinder und Jugendliche spannend sein können. Es gibt zahlreiche Entspannungs-/Mediations-/Achtsamkeits-Apps, aber z. B. auch Apps, die bei der Erinnerung von Medikamenteneinnahme helfen und weitere Apps, die bei spezifischen körperlichen Erkrankungen Hilfestellung leisten.

Der positive Effekt von Videospielen oder die Entwicklung sogenannter Serious Games sei hier nochmal besonders erwähnt, weil es gerade im Bereich chronischer körperlicher Erkrankungen, viele spannende Entwicklungen hierzu gibt. Hier reicht das Spektrum von der Entwicklung des Spiels „Snow World“, das Verbrennungsopfer bei der Wundheilung unterstützen soll, über das Ego-Shooter-Spiel „Re-Mission“, das Krebspatienten motivieren und deren Behandlungscompliance stärken soll, bis hin zu Motivationssteigernden Spielen, wie z. B. „Glucoboy“, die beim Diabetesmanagement helfen sollen. Auch der sogenannte „Jordi-Stick“, eine Mischung aus Biofeedback und Computerspiel, bei dem Patienten mit Asthma oder CF über ihr Inhaliergerät beispielsweise einen Heißluftballon durch eine Landschaft steuern und Punkte sammeln können, wenn sie möglichst gleichmäßig atmen.

Hier ist zu erwähnen, dass viele dieser Anwendungen sehr schwer zugängig sind und häufig in der Forschung verwendet werden, aber nicht immer den allgemeinen Markt erreichen, aber es lohnt sich, sich über Neuerungen zu informieren. Es bleibt zu hoffen, dass diese Entwicklungen immer mehr auch der breiten Masse und somit vielen chronisch kranken Kindern und Jugendlichen zugängig gemacht werden.

Herzlichen Dank für das Gespräch!