ME/CFS – die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist die Abkürzung für eine etwas sperrige Krankheitsbezeichnung, die sich aus den Begriffen Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Chronic Fatigue Syndrome (CFS) zusammensetzt. Es handelt sich um eine meist durch einen Virusinfekt ausgelöste, oftmals schwer verlaufende, chronische Erkrankung. Obwohl die Krankheit in ihren verschiedenen Ausprägungen bereits seit längerem bekannt war, trat sie erst mit der COVID-19-Pandemie verstärkt in das Bewusstsein der Öffentlichkeit. Schon bald nach Pandemiebeginn wurde klar, dass nicht alle Erkrankten wieder gesund wurden, sondern dass ein nicht unerheblicher Anteil von ihnen weiterhin Symptome aufwies. Ein Teil dieser Post-COVID- bzw. Long-COVID-Erkrankten entwickelte eine Symptomatik, die der der postinfektiösen ME/CFS entsprach.

ME/CFS – eine psychosomatische Erkrankung?

Spätestens als sich im Verlauf der Pandemie Patient*innen in der Öffentlichkeit zu Wort meldeten, die z. T. schon seit Jahrzehnten an einer postinfektiösen ME/CFS litten und von einer identischen Symptomatik berichteten, wurde klar, dass es sich hier keineswegs um eine neue Erkrankung handelt. Insbesondere im deutschsprachigen Raum war die Krankheit allerdings bislang von großen Teilen der Ärzteschaft negiert oder fälschlicherweise als psychosomatische Erkrankung eingeordnet worden. Dies hatte zur Folge, dass die Betroffenen entweder keine oder aber eine falsche Therapie erhielten, durch die bei vielen Erkrankten noch zusätzlicher, irreversibler Schaden angerichtet wurde. 

Vielleicht war es etwas naiv zu glauben, dass es nun, da weltweit vieltausendfach Fälle von postinfektiösem ME/CFS nach einer SARS-CoV-2-Erkrankung beschrieben wurden, ja offensichtlich sein müsse, dass ME/CFS-Erkrankungen gleich welcher Genese nun auch in den deutschsprachigen Ländern allgemein als postinfektiöse Erkrankungen anerkannt würden. Doch auch nun sprach man wieder von einer psychosomatischen Erkrankung, z. B. hervorgerufen durch die traumatisierende Situation in den Intensivstationen der Kliniken während der Pandemie. Doch viele der neu an ME/CFS Erkrankten waren gar nicht intensivbehandelt worden. Man negierte weiterhin die Vielzahl an körperlichen Symptomen bzw. interpretierte sie als psychosomatisch bedingt. Eine Rolle spielte dabei offensichtlich auch, dass deutlich mehr Frauen als Männer betroffen waren. Diese berichteten häufiger als Männer, dass sie sich von ihren Ärzt:innen nicht ernstgenommen fühlten und dass sie mehr als einmal hören mussten, dass sie zu empfindlich seien oder sich ihre Krankheit nur einbildeten.

Wodurch wird ME/CFS hervorgerufen?

Bei der am häufigsten vorkommenden Form der Erkrankung, der postinfektiösen ME/CFS, spielt ein (Virus-)Infekt als auslösender Faktor eine zentrale Rolle. Die bislang am besten untersuchten Auslöser einer ME/CFS-Erkrankung sind Infektionen durch Herpesviren, das SARS-CoV-2-Virus und Influenzaviren. Aber auch andere Krankheitserreger wie Bakterien werden als Auslöser genannt. Zudem können Impfungen ein entsprechendes Krankheitsbild hervorrufen. 

Im Rahmen der Immunantwort auf diese Krankheitserreger werden von ME/CFS-Erkrankten vermehrt Autoantikörper gebildet. Der Körper bildet also nicht nur Antikörper, die sich gegen die Krankheitserreger richten, sondern auch solche, die an Rezeptoren der eigenen Körperzellen andocken bzw. die Zellen angreifen. Die so in Gang gesetzten (Auto-)Immunprozesse führen bei ME/CFS-Erkrankten in allen Körperzellen zu Beeinträchtigungen der Funktion der Zellorganellen. Dies gilt insbesondere für die Funktion der Mitochondrien, der „Kraftwerke“ der Zellen. Auf diese Weise kommt es zu einer erheblichen Störung in der gesamten Zellfunktion. Auch an vielen anderen Stellen im Körper wird eine ganze Kaskade an pathophysiologischen Vorgängen in Gang gesetzt. So wird etwa die Sauerstoffversorgung der Zellen durch eine Funktionsstörung der Blutgefäße beeinträchtigt. Die Zellen sind dadurch gezwungen, sich langfristig in der Art ihrer Energiegewinnung umzustellen, was schließlich zum Zellversagen führen kann. Darüber hinaus aktivieren Autoantikörper fälschlicherweise bestimmte Rezeptoren im Bereich des vegetativen Nervensystems, das die Körperfunktionen wie Atmung, Herzschlag und Stoffwechsel steuert. Dies führt letztlich zu einer Funktionsstörung im betroffenen Bereich, etwa dem Herz-Kreislauf-System. 

Von zentraler Bedeutung sind die pathologischen Veränderungen im Gehirn. Man geht derzeit davon aus, dass die entzündliche Immunantwort auf einen verlängerten Virusinfekt und/oder auf reaktivierte Viren über eine Schädigung der Blut-Hirn-Schranke eine Funktionsstörung im Bereich der Gliazellen des Gehirns auslöst. Pathologische Veränderungen findet man bei ME/CFS-Erkrankten in verschiedenen Bereichen des Gehirns, etwa im Stirnlappen und im limbischen System, das u. a. an der Speicherung und dem Abrufen von Gedächtnisinhalten beteiligt ist. Innerhalb der betroffenen Zellen setzt sich immer wieder eine Signalkaskade in Gang, die schließlich zu einer sog. hyperinflammatorischen Immunlage führt. Diese stimuliert wiederum die unkontrollierte Freisetzung von Autoantikörpern, sodass ein Teufelskreis entsteht. 

Die hier geschilderten Vorgänge laufen v. a. zu Beginn der Erkrankung im Körper der Betroffenen ab. Später lassen sich kaum noch Entzündungszeichen nachweisen. Dass trotzdem keine Heilung erfolgt, liegt daran, dass der Krankheitsprozess dann über epigenetisch verfestigte pathologische Signalübertragungswege aufrechterhalten wird. Die krankhaften zellulären Prozesse, die die Aktivität von Genen beeinflussen, die bei den geschilderten Prozessen eine Rolle spielen, verfestigen sich also, sodass das Krankheitsgeschehen weiter aufrechterhalten wird. 

Wie äußert sich ME/CFS?

ME/CFS ist somit eine neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung, bei der alle Bereiche des Körpers betroffen sein können, was zu einer äußerst vielfältigen Symptomatik führt. Hierbei sind insbesondere physiologische Steuerungsvorgänge im menschlichen Körper auf vielfältige Weise gestört. Die Störungen im Bereich der Steuerungsorgane (Nerven-, Hormon-, Immunsystem) und der Energiebereitstellung (v. a. in den Muskelzellen und den Zellen des Nervensystems) führen dazu, dass das im gesunden Zustand vorhandene dynamische Gleichgewicht in den offenen Systemen unseres Körpers nicht mehr aufrechterhalten werden kann. Dies hat Auswirkungen an vielen verschiedenen Stellen im Körper und führt zu der vielfältigen ME/CFS-typischen Symptomatik. 

Das zentrale Symptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM). Hierbei kommt es bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung zu einer Zustandsverschlechterung mit ausgeprägter und anhaltender Verstärkung bereits bestehender Symptome und/oder der Auslösung einer Kaskade neuer Symptome. Charakteristisch für die PEM ist, dass sie in der Regel mit einer Zeitverzögerung auftritt und mit einer Fatigue einhergeht. Unter einer Fatigue versteht man bei ME/CFS eine hochgradige physische und psychische Kraft- und Energielosigkeit/Schwäche („Als wäre einem der Stecker herausgezogen worden“). ME/CFS-Kranke sprechen bei einer ausgeprägten PEM oft von einem Crash. In schweren Fällen kann es dann auch zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung kommen. Auslöser für eine PEM können bereits geringste körperliche oder geistige Aktivitäten (kognitive Tätigkeiten/Emotionen) sein. Die Schwelle für das Auslösen einer PEM ist umso niedriger, je schwerer der Ausprägungsgrad der Erkrankung ist. 

PEM und Fatigue sind Folge des gestörten zellulären Energiestoffwechsels, insbesondere in den Muskelzellen und den Zellen des Nervensystems. Sie führen dazu, dass die Erkrankten aufgrund der fehlenden Energie nicht mehr in der Lage sind, verschiedenste Aktivitäten des täglichen Lebens auszuführen – wie etwa einen Aktenordner in ein Regal zu stellen, sich die Haare zu föhnen, sich mit mehreren Personen gleichzeitig zu unterhalten oder sich an bestimmte Dinge zu erinnern. Schwersterkrankten kann es sogar schwerfallen, die Augen zu öffnen, den Kopf zu heben, sich im Bett umzudrehen, zu schlucken oder zu sprechen. 

Die Funktionsstörung des zentralen Nervensystems äußert sich u. a. in dem Gefühl, keinen klaren Gedanken mehr fassen zu können (Brainfog), aber auch in Gedächtnisproblemen oder Wortfindungsstörungen, in Schlafstörungen (z. B. veränderter Tag-Nacht-Rhythmus), Temperaturregulationsstörungen („inneres“ Kältegefühl unabhängig von der Außentemperatur, Frösteln, Hitzewallungen) und/oder Überempfindlichkeiten (z. B. auf Licht, Geräusche, Gerüche, Berührung). Auch zentralnervös bedingte chronische Schmerzen, eine hochgradige sensorische Empfindlichkeit gegen Licht, Geräusche, Berührungen, Geschmacks- und/oder Geruchsreize sowie migräneartige Kopfschmerzen kommen im ME/CFS-Symptomenspektrum vor, ebenso Sehstörungen (verschwommenes Sehen, Tunnelblick, Sehen von Zick-Zack-Linien) sowie Störungen im Bereich der Bildung von Hypophysen-Hormonen, die u. a. Einfluss auf die Funktion der Schilddrüse, der Geschlechtsorgane, der Nieren und der Nebennierenrinde (und damit auch auf die Stress-Regulation) haben. 

Auch das vegetative Nervensystem ist in der Regel betroffen. Es kontrolliert und steuert lebenswichtige Körperfunktionen (Herzschlag, Atmung, Verdauung, Stoffwechsel) und reguliert zudem weitere Organe/Organsysteme wie etwa die Funktion der Hormondrüsen und der exokrinen Drüsen (u. a. Schweißdrüsen). Zudem meldet es den aktuellen Körperzustand an das Gehirn. Bei ME/CRS kommen vegetativ bedingte Herz-Kreislauf-Beschwerden wie Herzrasen, Blutdruck-Schwankungen, Schwindel bei längerem Stehen oder Lagewechsel besonders häufig vor. Auch Magen-Darm-Beschwerden wie Blähungen, Durchfall oder Darmkrämpfe können durch die vegetativen Funktionsstörungen hervorgerufen werden. 

Eine weitere Ursache für Magen-Darm-Beschwerden können jedoch auch Funktionsstörungen des Immunsystems sein, die zu Unverträglichkeiten von Nahrungsmitteln, Medikamenten und/oder Chemikalien führen. Weitere Zeichen für eine Funktionsstörung des Immunsystems sind eine erhöhte Infektanfälligkeit mit verlängerten Genesungsphasen sowie immer wieder auftretende grippeähnliche Symptome (Frösteln, starkes Krankheitsgefühl etc.), ohne dass ein Infekt vorliegt.

Muskelbeschwerden können sich z. B. in starken, sehr unangenehmen Schmerzen äußern, deren Charakter (ziehend, stechend etc.) sich ändern kann. Einige Erkrankte beschreiben ihre Muskelprobleme als muskelkaterähnlich, andere berichten von heftigen Muskel-Zuckungen oder -Krämpfen. Die Ursachen dieser Symptome können zum einen im Bereich des zentralen bzw. des peripheren Nervensystems liegen, zum anderen jedoch auch im Bereich des gestörten zellulären Energiestoffwechsels, die somit nicht nur eine Schwäche der Muskulatur zur Folge hat. 

Auch die etwa beim Treppen-Steigen oder bei längerem Sprechen auftretenden Atembeschwerden können Folge des gestörten zellulären Energiestoffwechsels sein. Darüber hinaus können noch zahlreiche weitere Symptome bei ME/CFS auftreten, deren Häufigkeit und Intensität im Verlauf der Erkrankung immer wieder schwanken kann. 

Welche Folgen hat ME/CFS für das Leben der Erkrankten?

Diagnostizierenden Ärzt*innen bietet sich also ein charakteristisches buntes, für ME/CFS typisches Bild an Symptomen, das – in Abhängigkeit vom Schweregrad der Erkrankung – in den meisten Fällen bei den Betroffenen zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung sowie zu erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen kann.

Leben mit ME/CFS bedeutet im deutschsprachigen Raum zuerst einmal, dass die Betroffenen mit einer in jeder Hinsicht unzureichenden Versorgung zu kämpfen haben. Dies gilt insbesondere für die medizinische Versorgung, aber auch für die Pflege und Betreuung. 

Bei jungen Menschen mit ME/CFS steht oft die Frage an, ob sie trotz der Erkrankung in der Lage sein werden, einen Beruf zu erlernen oder ihre bereits begonnene Berufsausbildung abzuschließen. Berufstätige ME/CFS-Erkrankte stehen aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation irgendwann vor der Frage, ob sie weiterhin arbeiten können oder sich langsam mit dem Gedanken vertraut machen müssen, ihre bisherigen Berufspläne aufzugeben. Eine Berufs- bzw. Erwerbsunfähigkeitsrente geht jedoch in der Regel mit erheblichen finanziellen Einbußen einher, zumal die Erkrankten oft noch in einem recht jungen Alter sind. Nur weniger als 10 % der Erkrankten sind in der Lage, halbtags oder stundenweise zu arbeiten - ganz wenige können weiterhin in Vollzeit tätig sein.

Das führt dazu, dass die Betroffenen oftmals durch Familienangehörige finanziell unterstützt werden müssen. Diese können dann selbst in eine kritische finanzielle Lage geraten, v. a., wenn sie die Pflege der erkrankten Person übernehmen und dadurch selbst beruflich zurückstecken müssen. Nicht selten sehen sich alleinstehende Erkrankte in dieser Lage gezwungen, wieder bei den Eltern oder anderen nahen Angehörigen einzuziehen, da sie den Alltag nicht mehr alleine bewältigen können. Insbesondere Erkrankte mit moderaten bis schwersten Einschränkungen geraten so in eine hochgradige finanzielle und soziale Abhängigkeit. 

Für ME/CFS-Erkrankte besteht zudem das Problem, dass die meisten Wohnungen nicht barrierefrei ausgestattet sind und die speziellen Wohnbedürfnisse der Menschen mit ME/CFS nicht berücksichtigen. Dies gilt insbesondere für Schwer- bzw. Schwersterkrankte, die nicht mehr in der Lage sind, das Bett zu verlassen und bei denen eine hochgradige sensorische Empfindlichkeit z. B. im Hinblick auf optische, akustische oder taktile Reize besteht. 

Bereits in einer milden bis moderaten Form beeinflusst ME/CFS v. a. aufgrund der erheblichen physischen und psychischen Kraft- und Energielosigkeit alle Aktivitäten des täglichen Lebens, der Hausarbeit und Freizeitgestaltung sowie des Umgangs mit anderen Menschen. 

Aufgrund der schweren Symptomatik und da kaum Chancen auf eine Besserung der gesundheitlichen Situation bestehen, beeinflusst die Erkrankung nicht nur das soziale Leben der Betroffenen, sondern auch ihre Möglichkeit, Partnerschaften einzugehen und eine Familie zu gründen - oder auch nur Sexualität auszuleben.  Bei Schwer- bzw. Schwerstkranken dreht sich oft das gesamte Familienleben um die Erkrankten, sodass kaum Zeit für „normale“ Familienaktivitäten bleibt. In einer solchen Situation ist es für die Betroffenen fast unmöglich, Freundschaften aufrecht zu erhalten und soziale Netzwerke zu pflegen. Dies gilt insbesondere dann, wenn es aufgrund einer Reizüberflutung bei sozialen Kontakten bereits nach kurzer Zeit zu einem sog. sensorischen Overload kommt, der wiederum eine PEM auslösen kann. Viele ME/CFS-Erkrankte geraten dadurch in eine soziale Isolation. Hierzu kommt es oftmals dann, wenn es Angehörigen und Freunden schwerfällt, die Situation zu verstehen und damit umzugehen. Die Folge ist oft Einsamkeit, die durch die eingeschränkte Mobilität der Betroffenen noch verstärkt wird. 

Die soziale Abhängigkeit, insbesondere bei Pflegebedürftigkeit, führt oftmals zu einer Beeinträchtigung des Selbstwertgefühls. Hinzu kommen nicht selten Verlustempfinden (z. B. das Grübeln darüber, was ich nun alles nicht mehr machen kann) und Ängste (Es stellen sich Fragen wie: Werde ich nie mehr arbeiten können? Werden meine finanziellen Mittel weiterhin ausreichen? Wird mein Partner/meine Partnerin trotz der Krankheit zu mir stehen? Wird sich die Krankheitssituation weiter verschlechtern? etc. etc.), sodass es bei einem Erkrankten auch zu einer reaktiven Depression kommen kann. Zudem gibt es Hinweise auf eine erhöhte Suizidalität bei Menschen mit ME/CFS. Trotz dieser desolaten Situation sind ME/CFS-Kranke jedoch im Durchschnitt erstaunlich resilient und versuchen, z. B. durch ihr aktives Engagement in Selbsthilfe-Organisationen, ihre Situation zu verbessern.
 

Quelle:
Habermann-Horstmeier, L. Das Handbuch ME/CFS. Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen. Hogrefe Verlag, Bern 2025