Sociale communicatievaardigheden bij autisme
Op het schoolplein houdt Gusta zich afzijdig, er is geen sprake van interactie met leeftijdsgenoten of deelname aan spelletjes.
Klasgenoten mijden Brandy omdat hij steeds over hetzelfde onderwerp praat.
Lara probeert te communiceren, maar haar medeleerlingen ontwijken oogcontact en negeren haar.
Deze voorbeelden laten de dynamische relatie zien tussen de spraak van kinderen, hun sociale vaardigheden en de gevolgen voor de omgang met hun leeftijdgenoten. De sociale communicatievaardigheden van kinderen worden weerspiegeld door de manier waarop ze leeftijdsgenoten benaderen, deelnemen aan gesprekken, gebeurtenissen uit het verleden navertellen en onderhandelen in conflicten. Het proefschrift van Sakinah Idris heeft als doel een beter begrip te krijgen van sociale communicatievaardigheden bij jongeren met een autisme spectrum stoornis (ASS) evenals inzicht te verschaffen in de beoordeling en interventie voor adolescenten met ASS.
Hoofdstuk 1 beschrijft de theoretische achtergrond van het onderzoek. Sociale vaardigheden zijn van cruciaal belang bij het ontwikkelen en onderhouden van vriendschappen, evenals bij het deelnemen aan sociale activiteiten binnen de gemeenschap. Deze vaardigheden ontstaan geleidelijk gedurende de kindertijd en de adolescentie en representeren een dynamische relatie met hun omgeving. Een beperkte sociale vaardigheid kan leiden tot psychologische problemen, sociale isolatie en een lage eigenwaarde. Al deze punten kunnen een negatieve invloed op de kwaliteit van leven hebben. Het stimuleren van sociale interactie vaardigheden werd geconceptualiseerd in een geïntegreerd model met meerdere niveaus, met sociaal leren als overkoepelend concept, gestuwd door een basis van het opdoen van sociale kennis, sociale cognitie, sociale ervaring, richting sociale vaardigheden op het hoogste niveau.
Het huidige onderzoeksproject werkte toe naar het gerandomiseerde gecontroleerde onderzoek (RCT) naar de effectiviteit van de door ouders ondersteunde sociale vaardigheidsinterventie voor adolescenten met ASS: Het PEERS® programma. De studie is de eerste die gebruik maakt van een actieve behandelings-controleconditie. Ook is er in dit onderzoek gebruik gemaakt van een geblindeerde observationele uitkomstmaat van sociale vaardigheden, zelf-gerapporteerde data over sociale vaardigheden en tevredenheidsbeoordelingen van de deelnemers.
Het doel van hoofdstuk 2 is het verduidelijken van de vraag of een slechte spraakorganisatie indicatief is voor bredere sociaal pragmatische communicatiemoeilijkheden en/of samenhangt met een beperkte theory of mind bij adolescenten met ASS. Ik heb gebruik gemaakt van de data van de GAME Study (Louwerse et al., 2015), een longitudinaal cohortonderzoek van klinisch verwezen kinderen met een vermoeden van ASS. Volgens een eerder onderzoek van onze onderzoeksgroep (Eussen et al., 2015), kan gedesorganiseerde spraak een onderdeel zijn van bredere ontwikkelingsproblemen in sociaal pragmatische communicatie (SPC). Het leren om duidelijk en samenhangend te communiceren, om zo te voldoen aan de behoeften van de luisteraar, is een ontwikkelingsproces dat vertraagd of anders zou kunnen verlopen bij kinderen met ASS. Kinderen met ernstig ongeorganiseerde spraak vertoonden significant meer ongepaste initiaties en minder coherentie in hun spraak. Er werden geen significante groepsverschillen gevonden in theory of mind na het includeren van verbale intelligentie als covariaat. Hoewel het onderzoek enkele methodologische problemen heeft, is de conclusie dat dit onderwerp potentieel relevant is en zal het daarom nader in dit proefschrift besproken worden.
In hoofdstuk 3 wordt het proces van vertaling en aanpassing van PEERS® aan de Nederlandse taal en cultuur geïllustreerd. De bevindingen van de pilot met de Nederlandse versie van PEERS® worden vervolgens besproken. Na het maken van kleine aanpassingen voor praktische culturele verschillen, werd gevonden dat de Nederlandse PEERS® geschikt bleek te zijn voor adolescenten met ASS in Nederland. Ook werden er significante veranderingen gevonden in de sociale vaardighedenkennis, sociale betrokkenheid en sociale vaardigheidsbeperkingen. Ik heb aanbevolen om de effectiviteit van de Nederlandse versie van PEERS® verder te onderzoeken in een RCT met gebruik van een meer rigoureuze methodologie (bijvoorbeeld een actieve behandelingscontrole conditie, en een geblindeerde observationele uitkomstmaat) zoals beschreven in hoofdstuk 6.
In hoofdstuk 4 beschrijf ik een studieprotocol van een RCT dat ontworpen is om de superioriteit van het PEERS® programma in het verbeteren van sociale vaardigheden te onderzoeken. Adolescenten met ASS en hun ouders namen deel aan een 28 weken durend onderzoek dat een interventieconditie (n=54) en een actieve behandeling-controleconditie (n=52) omvatte. De interventieconditie bestond uit het PEERS® programma, dat bestaat uit een geprotocolleerd programma voor ouders en Nederlands sprekende adolescenten die gediagnosticeerd zijn met ASS. Deze adolescenten waren 12 tot 18 jaar oud, hadden een matige tot hoge intelligentie en waren tijdens het onderzoek ingeschreven op het voortgezet onderwijs. Ouders en adolescenten woonden afzonderlijke maar gelijktijdige sessies bij, die gericht waren op aspecten van het maken en houden van vrienden en het omgaan met conflicten en afwijzing door leeftijdgenoten. De ouder was verantwoordelijk voor het ondersteunen van de adolescenten met wekelijkse huiswerkopdrachten, het geven van sociale coaching wanneer nodig en het invullen van alle oudermetingen. Dit is de eerste RCT over de effectiviteit van het door ouders ondersteunde PEERS® curriculum met een actieve controleconditie (Regulation, Organization and Autonomy Didactics; ROAD). ROAD is een psycho-educatieprogramma dat relevante thema’s voor adolescenten behandelt, zoals zelfkennis, zelfacceptatie, planning/organisatie, omgaan met negatieve emoties en psychoseksuele ontdekking. De resultaten met betrekking tot sociale vaardigheden zijn onderzocht met behulp van een observationele maat (CASS, zie hoofdstuk 5) en vragenlijstgegevens van meerdere informanten (jongeren zelf, ouders, leerkrachten, leeftijdsgenoten). Bovendien worden factoren die verband houden met sociaal leren op verschillende momenten geëvalueerd, waardoor we potentiële behandelingsmechanismen kunnen onderzoeken.
In hoofdstuk 5 van dit proefschrift beschreef ik de psychometrische eigenschappen van de primaire uitkomstmaat van de RCT studie, namelijk de Contextual Assessment of Social Skills (CASS). Ik vond dat de Nederlandse CASS beschouwd kan worden als een valide en betrouwbare observationele methode voor het meten van sociale gespreksvaardigheden. Ook hangt de Nederlandse CASS nauw samenhangt met zelfervaren assertiviteit. De belangrijkste implicatie betreft de implementatie; deze maat zou in meer RCT’s geïmplementeerd moeten worden, maar de haalbaarheid in de klinische praktijk is beperkt.
In hoofdstuk 6 heb ik de belangrijkste bevindingen van de RCT beschreven. Ik vond dat de door ouders ondersteunde PEERS® interventie een effectief programma lijkt te zijn voor het verbeteren van sociale vaardigheden onder Nederlandse adolescenten met ASS. Adolescenten die de PEERS® interventie ontvingen vertoonden verbetering in sociale vaardigheden zoals gemeten met de door ouders en jongeren gerapporteerde vragenlijsten. Echter, de resultaten met betrekking tot de primaire uitkomst (CASS) lieten geen significante verschillen zien tussen de PEERS® interventie en de ROAD interventie. Toch werden in beide condities wel significante verbeteringen op de CASS geboekt. Verder onderzoek is nodig om te zien hoe beide interventies verbeterd kunnen worden. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op niet slechts de effectiviteit van interventies, maar ook voor wie de PEERS® of ROAD interventie het beste werken (moderatoren) en via welke causale ketens van verandering (mediatoren).
Ten slotte geeft hoofdstuk 7 een overzicht en integratie van de voorgaande hoofdstukken en een algemene bespreking van de bevindingen. De belangrijkste resultaten worden besproken en methodologische overwegingen met betrekking tot de onderzoeksopzet, de steekproef en de gebruikte metingen worden beschreven. Verder worden implicaties voor toekomstig onderzoek en klinische en beleidssuggesties gegeven. Meer onderzoek naar de sociale vaardigheidsontwikkeling van adolescenten met ASS is nog steeds nodig, bijvoorbeeld onderzoek naar de mechanismen die de ontwikkeling van sociale communicatie verklaren en voorspellers van lange termijn effecten. Een laatste suggestie is om door te gaan met internationaal onderzoek naar de effectiviteit van het PEERS® programma in andere landen en culturen (zoals bijvoorbeeld in Maleisië, met culturele verschillen en een andere taal).
