Wensen & grenzen
In Nederland is door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) onlangs nagegaan hoe vaak autismespectrumstoornissen (ASS) in Nederland voorkomen. Volgens het CBS heeft 2,8 % van de Nederlandse kinderen tussen de 4 en 12 jaar volgens hun ouders een ASS. Hoeveel volwassenen in Nederland een ASS hebben is niet bekend. Wel is door het rapport Autismediagnostiek: eerder, sneller en beter bekend dat volwassenen in Nederland pas na gemiddeld 8.3 jaar na het eerste hulpverleningscontact een autismediagnose krijgen.
Veel ouderen met autisme hebben dus nog geen of pas laat een diagnose gekregen. Ze hebben een leven lang geworsteld, omdat ze anderen niet begrijpen, zich niet begrepen voelen, niet weten ‘hoe het hoort’ in de sociale omgang en zich daar ongelukkig over voelen. Vaak wordt autisme bij ouderen – ook in de zorg – niet goed herkend, doordat mensen in de loop van hun leven hebben geleerd dit te verbergen. ‘Dat is heel jammer, want een diagnose autisme kan eindelijk meer duidelijkheid geven en de weg openen naar sociale verbetering’, zegt Frans Jacobs (met pensioen, voorheen hoofddocent), die zelf de diagnose als 64-jarige kreeg. ‘Mijn diagnose kwam als een mokerslag. Ik voelde altijd wel dat ik ‘anders’ was, maar ben het mijn leven lang uit de weg gegaan. Maar dankzij zelfonderzoek en coaching ben ik er heel goed uitgekomen.’
Sinds kort wordt de diagnose bij ouderen toenemend gesteld. ‘Daardoor neemt de behoefte aan zorg en begeleiding ook sterk toe’, weet Frans Jacobs. Hij is initiatiefnemer van het project ‘Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’. Dit project – met onder meer het lectoraat Volwaardig leven met autisme van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen (HAN) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme, ontwikkelden ouderen met autisme samen met hulpverleners, onderzoekers en ontwerpers gesprekskaarten die mensen meer sociaal houvast kunnen bieden. Klik hier voor meer informatie over dit project.
Veel volwassenen met autisme gaan gebukt onder ernstige sociale problemen. Mogelijk zijn die problemen bij ouderen met autisme nog groter, maar daar is nauwelijks onderzoek over bekend. Ook zijn er voor deze categorie nauwelijks aantoonbaar manieren bekend om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Het project 'Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’ van de HAN University of Applied Sciences had als doel voor deze doelgroep een hulpmiddel te ontwikkelen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Klik hier voor meer informatie over dit project.
Het tastbare resultaat van het project zijn de gesprekskaarten Wensen & grenzen: in gesprek met autisme.
Wensen en grenzen: in gesprek met autisme bevat 100 vraagkaarten, drie interactiekaarten, een claxonkaart, een wenskaart en een gebruiksaanwijzing. De vraagkaarten zijn verdeeld in vijf thema’s: Kracht, Persoonlijk, Terugkijken, Contact en Toekomst. De interactiekaarten helpen bij doorvragen over Betekenis, Gevoel en Reactie.
Met de gesprekskaarten kan een volwassene met (een vermoeden van) autisme in gesprek gaan met lotgenoten, gezins- en familieleden of anderen. Een hulpverlener of coach kan dat gesprek begeleiden.
Bekijk hieronder hoe u deze gesprekkaarten kunt inzetten.
